Zašto je moja glava u maglici?

Zdravlje I Medicina Video: (Croatian) THRIVE: What On Earth Will It Take? (Lipanj 2019).

Anonim

Ako ste ikada izgubili riječ s vrha vašeg jezika ili ste se borili za izračunavanje vrha na večeru, znate kako je to živjeti s kognitivnim simptomima MS-a. Ustanite kako biste otkrili što uzrokuje simptome. Saznajte sve abut vježbe i tretmane koji bi vam mogli pomoći i dobiti stručne strategije za prevladavanje prepreka poput ovih u svakodnevnom životu. I, kao i uvijek, čuti ćete stručne odgovore na pitanja publike.

Ova emisija proizvodi HealthTalk i podržava se putem obrazovne potpore od Biogen Idec i Elan Pharmaceuticals, Inc.

Najava: Dobrodošli na ovaj show za multiplom sklerozu HealthTalk, zašto je moja glava u maglici? Ove emisije proizvodi HealthTalk i podržavaju se putem obrazovne potpore od Biogen Idec i Elan Pharmaceuticals. Zahvaljujemo Biogen Idec i Elan Pharmaceuticals za njihovu predanost obrazovanju pacijenata.

HealthTalk pruža resurse za ljude koji žive s multiplom sklerozom, ali ove informacije nisu zamjena za medicinsku njegu. Molimo posjetite svog liječnika za liječnički savjet kako biste se pomakli na prikladan način.

Naši panelisti večeras izvješćuju da su dobili sredstva od sponzora naše emisije Biogen Idec. Mišljenja iznesena na ovoj izložbi isključivo su mišljenja naših gostiju. Nisu nužno pogledi na HealthTalk, naš sponzor ili bilo koja vanjska organizacija. Kao i uvijek, molimo Vas da se posavjetujte s vlastitim liječnikom za liječnički savjet najprikladniji za vas. Evo domaćina, Trevis Gleason.

Trevis L. Gleason: Dobra večer i dobrodošlica na drugom informativnom paketu HealthTalk Multiple Sclerosis (MS) Education show. Na pitanje tko se bolesnici s simptomima MS-a najčešće boje, na vrhu popisa gotovo uvijek gubi svoj um. Pa, srećom, prilično je rijetkost da MS oduzima isto toliko kao i stanje poput Alzheimerove bolesti. Pa ipak, pravi problemi spoznaje uzrokovani su demijeliranjem bijele i sive tvari u mozgu. Ključ je, naravno, razlučiti između normalnih pitanja starenja s pamćenjem i kognitivnih nedostataka vezanih uz MS. Večeras mi se pridružio kako bismo pomogli u razvrstavanju ovih pitanja i ponudili neke savjete o tome što imamo snažne dokle god možemo, dva visoko kvalificirana panela. Od Washingtona, DC, gdje je direktor neuropsihologije u Washingtonu neuropsihologija Research Group i docent neurologije na Georgetown University Medical Center, je dr. Jeffrey Wilken. Dobro došli u HealthTalk, dr. Wilken

Dr. Jeffrey Wilken: Hvala što si me upoznala.

Trevis: Također nam se pridružuje telefonom iz Raleigha, Sjeverne Karoline, gdje je bio u privatnoj praksi od 1978. godine, kao i izvanredni profesor neurologije na Chapel Hillu Sveučilišta Sjeverne Karoline, dr. S. Mitchell Freedman. Dr. Freedman, dobrodošli natrag u HealthTalk.

Dr. S. Mitch Freedman: Hvala, Trevis.

Trevis: Dr. Wilken, naslov naše emisije večeras je, zašto je moja glava u maglici? Definirajte što se nama događa medicinski kad smatramo da smo u toj magli. Također, recite nam o lažnim alarmima koje su vaši pacijenti donijeli vašoj pozornosti kada misle da je riječ o problemu MS-a, no možda neće biti.

Dr. Wilken: "Zašto je moja glava u sumrak" je sjajan način stavljanja, jer vrlo dobro opisuje kako ljudi s MS-om imaju tendenciju da se osjećaju. O čemu govorimo kada to raspravljamo kognitivno je da MS može ponekad utjecati na pozornost. Osoba s MS-om može imati puno poteškoća usredotočujući se na njihovu pažnju, zadržavajući svoju pozornost dugotrajnom vremenu i imajte problema s izmjenom pozornosti između različitih stvari. Dakle, ono što se završi događa je da osjećaj nepažnje, ne biti u mogućnosti da se usredotočite i da se ne možete držati stvari može uzrokovati da se netko osjeća kao da su u izmaglici. Osjećaju se kao da zapravo nisu s njim, zapravo nisu u ovom trenutku. Što se također može dogoditi s MS-om kognitivno je da bi osoba mogla doživjeti usporavanje njihovog razmišljanja. Ne razmišljaju prilično brzo kao što su prije znali. I to se može kombinirati s potencijalnim problemom pažnje, a možete se osjećati kao da ste u magli. Ne slijedite i razgovore. Nećete ostati i sa stvarima. To bi moglo biti ono što će se dogoditi ako doživite kognitivne poteškoće povezane s MS-om, koje čine da se osjećate kao da su u izmaglici. Drugi dio tog pitanja jednako je važan kao i prvi, i to, što su neki od lažnih alarma koje ljudi privlače mojoj pozornosti? Ako poznajete literaturu o MS-u, ono što ste pročitali je da nisu svi s MS-ima kognitivni problemi. Možda imate nekoga tko će reći, "Hej, u sumrak." Ne razumijem to, ali nemaju kognitivne poteškoće. Njihova pozornost je u redu i možda neće usporiti njihovo razmišljanje. Vjerojatno se događa zamor. Ako je spoznaja jedna od najvećih simptoma povezanih s MS, umor je čak i veći. Umor je nešto što pogađa do 90% ljudi s MS-om. Mogli bi ući u moj ured i reći: "Doktore, imam ove strašne probleme s pažnjom, budući da sam u neprilici, s naglaskom, a jednostavno ne mogu stvarno ostati s njom." A ono što se događa je da su umorni. Umorne su od MS-a. Kognitivno, mogli bismo ih testirati, i oni bi bili u redu, ali to je umor koji ih čini izgubiti fokus. Zato je to doista pitanje lažnih alarma.

Trevis: Kako depresije i MS-a, to je svakako pravi simptom, a to može uzrokovati i neke od tih lažnih alarma kognitivnih problema, točno?

Dr. Wilken: Depresija u MS-u je upravo tamo gore sa umorom. To utječe na tolike osobe s MS-om. Depresija je jedna od onih luda stvari gdje, ako imate MS i nemate kognitivnih problema, depresija će imati kognitivne probleme. Ako imate kognitivne poteškoće povezane s vašom MS, depresija će ih pogoršati. Ovo je jedna od stvari koju procijenimo kada ljudi dolaze da nas vide neuropsihologe. Gledamo depresiju, umor i kognitivne probleme i pokušamo shvatiti što se točno događa s tom osobom.

Trevis: Dr. Freedman, večeras ćemo razgovarati o farmaceutskim i nefarmaceutskim tretmanima za ove kognitivne probleme MS-a. No, mnogi od lijekova koji su propisani nisu zapravo odobren od strane FDA za uporabu u MS. I ponekad lijekovi koji su bili propisani su zapravo propisane za nuspojave lijekova, a ne nužno i željeni učinak. Možete li razgovarati s tim pitanjem na minutu ili dvije?

Dr. Freedman: Ovo je vrlo važno pitanje. Prije svega, simptomi koje je dr. Wilken opisao su simptomi koje često upozoravaju neurolog i neuropsiholog. Nemamo nikakvih lijekova koji su FDA odobreni za liječenje simptoma kao što je on opisao. To se, rekao je, liječnici i pacijenti često su spremni raditi zajedno kako bi pokušali pronaći korisnu strategiju za rješavanje ovih simptoma. Činjenica da lijekovi nisu odobreni od strane FDA mogu mijenjati hoće li osiguranje treće strane pokriti lijekove jer su mnogi od tih lijekova bez odobrenja FDA skupi. Pa ipak, u smislu pažnje, mnogi bolesnici s MS-om imaju simptome koji na neki način oponašaju ono što čujemo od pacijenata koji imaju poremećaj deficita pažnje. I zbog toga su mnogi neurolozi pokušali lijekove kao što su Dexedrine (detroamphetamin), Adderall (dekstroamfetamin i amfetamin), Ritalin (metilfenidat), Koncerta (metilfenidat) i Strattera (atomoksetin). To su lijekovi koji nisu odobreni za MS, ali pomažu usredotočiti pozornost pacijenta. Tako imamo neke uspjehe kod selektivnih pacijenata koji koriste takve lijekove. Drugi je problem depresija. I za mnoge bolesnike, antidepresivi će pomoći usredotočiti se na razmišljanje i pomoć kod kognitivnih problema. Prozac (fluoksetin), Effexor (venlafaksin) i Wellbutrin (venlafaksin) su lijekovi koji se obično koriste za ove simptome. I kada se bave depresijom, oni mogu pomoći spoznaji. Neki pacijenti imaju poteškoće s pamćenjem, a lijekovi poput Aricept (donepezil), Razadyne (galantamin) ili Exelon (rivastigmine), koji su lijekovi koji su odobreni za uporabu u Alzheimerovoj bolesti, su pokušali za pacijente s MS-om. Oni nisu odobreni za MS, ali povremeni pacijent će vam reći da su njihovo razmišljanje i memorija poboljšani tim lijekovima. Umor je ključno pitanje i potpuno se slažem s doktorom Wilkenom da to često može proizvesti simptome koji će imitirati ili poboljšati kognitivna pitanja. Upotrijebljeni su lijekovi kao što su Provigil (modafinil) i amantadin (Symmetrel). No, Provigil, osobito, skup je lijek, a mnogi prijevoznici neće pokriti. Ali postoji niz pacijenata za koje je ovaj lijek koristan. Lijekovi koji koristimo koriste se, u određenom smislu, u obliku probne i pogreške. Pitanja koja se moraju raspravljati sa svojim liječnikom su prednosti i nuspojave, te se bave problemom troškova ovisno o osiguranju.

Trevis: Pomozite nam da razumijemo, dr. Wilken, kako početak novih simptoma dovodi ovaj zamagljeni osjećaj u umu osobe koja živi s MS.

Dr. Wilken: To je povezano s onim o čemu smo razgovarali. Kad ljudi imaju pseudo egzacerbaciju ili pravi pogoršanje, to će ih umoriti. Postoji ogromna veza između uma i tijela. Kada se fizički osjećaš kao da ne radiš jako dobro, to može utjecati na to kako mozak radi, kako funkcioniraš kognitivno. Ono što će se završiti događa je iako se pogoršanje ne može izravno utjecati na spoznaju, osoba s MS-om doživljava potencijalno uznemirujuće fizičke simptome, a to ih čini vrlo teško da se usredotoče, da bude s njim u životu. To je kao da dobijete lošu bolest ili lošu alergiju, što vas može učiniti vrlo odvratnim i učiniti da se osjećate kao da ste u magli. Kod MS-a to je vjerojatno puno gore od toga jer su neki od simptoma toliko uznemirujući i tako se teško nositi. Dakle, to je doista važno imati fizički utjecaj na um i isto tako imati umor povezan s rješavanjem tih fizičkih problema utječu na vaše sposobnost za fokusiranje i razmišljanje.

Dr. Freedman: Jedan od problema s kojima se susreću mnogi MS pacijenti jest da svatko pretpostavlja da je sve što vam se dogodi je vaš MS. A ono što dr. Wilken naglašava ponekad je pružatelj zdravstvenih usluga dužan pogledati dalje. Može postojati upala pluća. Može biti infekcija. Postoji svibanj biti neke druge metaboličke promjene koje mogu utjecati na tijelo, tako da se mora biti stalno budan oko drugih procesa koji se mogu pojaviti koja će pogoršati MS. A ako se tretira ta pitanja, često se pacijenti mogu bolje osjećati.

Trevis: Znači, vrlo je važno da liječnik primarne zdravstvene zaštite i stručnjak MS-a budu u bliskom kontaktu jedni s drugima?

Dr. Freedman: Oni rade zajedno, apsolutno.

Trevis: Dr. Freedman, govorili ste o nekim lijekovima, pa bih želio govoriti o tretmanima s MS platformom: Avonex (interferon beta 1-a),, Copaxone (glatiramer acetat) Rebif (interferon beta 1-a), i Tysabri (natalizumab). Da li bi bilo koji od njih pokazao dokaz u usporavanju napredovanja kognitivnih problema za one s kojima su dijagnosticirani?

Dr. Freedman: Ovo nije lako pitanje odgovoriti. Ono što morate shvatiti jest da povijesno - barem kad sam bila u medicinskoj školi, koja je sada prije tisuću godina - rekli su nam da MS nije utjecao na spoznaju. Sada znamo da je to besmislena glupost. Dakle, kada su postavljena mnoga klinička ispitivanja, nije bilo naglaska na kognitivnoj disfunkciji. Povijesno mislim da je to sada sjajna pogreška. Znamo da Rebif (interferon beta 1-a), na primjer, ima vrlo specifičan učinak na brojne fizičke parametre, ali kognicija nije proučavana. Kod Betaserona (interferon beta 1-b), kognicija je bila vrlo ograničena. Avonex (interferon beta 1-a) pokus pokazao je neke učinke u dvije godine na usporavanju progresije nekoliko parametara kognitivne funkcije, ali ne i na čitav niz pitanja. Jedna studija s Copaxonom (glatiramer acetat) gledala je na pitanje i nije bila u stanju pokazati učinke, a studija s Novantronom (mitoxantrone) nije to posebno pogledala. U Tysabrijoj studiji postoje neki neizravni dokazi proučavajući ljestvice kvalitete života koje pacijenti imaju osjećaj bolje boljitke, ali za to nema formalnog kognitivnog aspekta. Dakle, nismo sasvim sigurni kao što bi trebali biti o učincima ovih lijekova na intelektualno i kognitivno oštećenje. I to je razočaranje svima nama jer smo počeli shvaćati važnost ovog znatno više no što smo razumjeli prije 15 ili 20 godina.

Trevis: Dr. Freedman, spomenuli ste da se neke misli o MS-u danas smatraju nepristojnim i pravednim blistavim pogreškama. Što mislite da bi se moglo pogledati u 20 godina kao, "Wow, zašto sam to čak i mislim da?"

Dr. Freedman: Sigurno, budući da se studije gledaju u budućnosti, stvarno će morati pogledati učinak budućih lijekova na usporavanje napredovanja kognitivnih problema, jer oni su ključni za pacijente. Čujemo ovo cijelo vrijeme. Iako je vrlo važno promijeniti tjelesnu nesposobnost, mislim da treba promatrati i promjenu vizualnih problema, promjenu kognitivnih problema i načine liječenja emocionalne ili učinkovite komponente ove bolesti. Dakle, naučili smo pažljivije slušati pacijente i naučiti pogreške ili propuste u studijama, nadamo se kako ćemo dizajnirati novije studije, moći ćemo napraviti sofisticirane studije.

Dr. Wilken: Želio bih nešto dodati onome što je dr. Freedman samo rekao. Slažem se s njim u potpunosti. U vrijeme kada su ove studije bile oblikovane, ljudi nisu bili svjesni potrebe da se usredotoče na to. I kako se vrijeme događa, ono što se događa nije samo što ljudi postaju svjesni potrebe da se usredotoče na to. Ali i oni postaju svjesni onoga što im je potrebno izmjeriti jer je neko vrijeme bilo zbunjujuća područja na koja spoznaja doista utječu MS, i mi to pokušavamo shvatiti, a sada više saznamo. I mi ćemo se više baviti nekim od lijekova koji dolaze, više u spoznaji. Nadamo se da ćemo imati više studija, nadamo se gledajući Tysabri (natalizumab) i saznati više o tome. Kako se vrijeme događa, vidjet ćemo više o ovoj i vjerojatno boljem studiranju.

Trevis: Imam prijatelja čiji je samo MS simptom spoznaja, a umor, kao što ste rekli, je poput 90 posto. Stvari poput brojeva i smjera i sarkazma jednostavno su nestali za nju. Gotovo je kao da njezin mozak ne može prevesti te stvari u smislenu informaciju. Da li MS često vrši takve kirurške napade na naše mentalne sposobnosti? Ili postoje li općeniti simptomi koje bismo trebali tražiti?

Dr. Wilken: To je sjajan i vrlo složen problem. Odgovor je da oboje. Većina ljudi s MS-om imat će dosljedan uzorak koji ćemo vidjeti među ostalim osobama s MS-om, a to će biti neki problemi s pozornošću, malo usporavanje njihovog razmišljanja i potencijalno teškoće u učenju novih informacija ili se podsjetiti kasnije - ništa poput Alzheimerove bolesti, ali malo problema s pamćenjem. Ljudi također mogu naći da su malo krutiji u njihovom razmišljanju. Dakle, postoje neke stvari koje očekujemo. To se, rekao je, postoje neki ljudi koji imaju ono što sam čuo da se ljudi nazivaju kognitivnim pogoršanjem povremeno gdje će biti pogođeno određeno područje spoznaje. Vidio sam rad jednog od preteča istraživanja na tom području, Steve Rao, koji je kroz MRI pokazao leziju na određenom mjestu za osobu s MS-om, a povezana s tim bio je vrlo specifičan problem sjećanja. Zatim, kada je lezija izbrisana, problem sjećanja je uklonjen. Zato sam to vidio, ono što zovete kirurškim napadima. Mislim da je to dobar izraz za to. Također, čuo sam da MS utječe na područja u kojima ne moramo očekivati ​​da će to utjecati. Svako malo, to se dogodi. Ne mislim da je to tako uobičajeno kao i neka od tih drugih zajedničkih područja na kojima sam razgovarao, ali svako malo vidite. Tako bismo mogli vidjeti što govorite, brojeve i upute, i sarkazam. Na mozgu se nalazi dio mozga koji se naziva frontalni režanj mozga. Ponekad MS može utjecati na to. I to se mora nositi s rješavanjem problema u vašoj glavi i, eventualno, s osobnošću i promjenama u sposobnosti razumijevanja društvenih znakova i sarkazma. Dakle, netko tko ima te poteškoće vjerojatno ima lezije u tom dijelu mozga. Možda neću biti točna, ali to bih pomislio. Dakle, ideja da netko može imati određene ograničene ili specifična područja koja su pogođena nije daleko zauzeta. Jednostavno nije sasvim uobičajeno kao i najčešće opaženi dijelovi spoznaje koji su pogođeni.

Trevis: I svi smo čuli, barem pacijenti, da tamo gdje je lezija u bijeloj tvari zapravo ne definira - to se ne može mapirati. Ali kažete da je ovo možda lezija sive materije u prednjem režnju?

Dr. Wilken: Sigurno nije moguće mapirati. Bijela tvar ima toliko mnogo veza žica koje idu s jednog mjesta na drugo da ako dobijete rez negdje u jednoj od tih žica, teško je točno reći što će biti pogođeno. Ako imate nekih problema s rješavanjem problema u glavi i sažetcima i sarkazamom, pretpostavljam da postoji tamo siva tvar. Bilo bi mi smisla. Usput rečeno, ne mislim da imamo istraživanja koja bi to podržavala. Dajem vam svoje mišljenje o tome. Ali to bi moglo biti nagađanje.

Trevis: U pripremi bilješki za noćni program, čitala sam nešto poput 1.400 pitanja koja su podnijeli slušatelji dok su se prijavili, a jedna od najvažnijih tema bila je da govorimo o pronalaženju pravih riječi. To je jedna od stvari na koje pacijenti MS-a preziru da čuju njihove prijatelje da kažu: "Oh, to mi se događa i to nije vaš MS". Pa, znamo da to može biti naš MS. Možete li nam dati osjećaj onoga što se može dogoditi kada ne možemo pronaći te riječi kao što se odnose na MS, a ne opće slabost u dobi?

Dr. Wilken: Problemi pronalaženja riječi su samo nešto što toliko frustrira ljudima. Zanimljivo je jer ako pogledate neku literaturu o MS-u koja je tek relativno nedavno u odnosu na jezik, riječ na ulici je da ljudi s MS-om nemaju problema s pronalaženjem riječi. Mislim da nisu ispravno mjerili. Neke od tih studija jednostavno nisu gledale na pravim mjestima. Jer ono što počinjemo sve više i više, a mislim da su patolozi govornog jezika tek ovo viđeni sa svojim bolesnicima s MS-om, da osobe s MS-om imaju problema s pronalaženjem riječi. Zove se disnomija, a to znači problem pronalaženja riječi. Ne morate pronaći riječi koje pokušavate koristiti. Što se tiče određenog mjesta u mozgu s kojim se povezuje, mislim da nemamo velik osjećaj za to. No, definitivno je to pitanje izdavanja riječi. Tu su i verbalni problemi s tekućinom u kojima možete dobiti riječi, ali to može biti vrlo sporo. Ne dolazi onoliko brzo koliko treba. Ove vrste stvari se događaju u ostalim bolestima, ali nismo smatrali da se to dogodilo mnogo u MS-u, a mi definitivno počinjemo razmišljati o tome. Počinjemo vidjeti da poteškoće s pronalaženjem riječi svakako predstavljaju problem.

Trevis: U toj izmaglici ili magli koju mnogi od naših slušatelja spominju, dr. Freedmana često se primjećuje osjećaj okretanja. Možete li nam reći kako su vrtoglavice i MS zajedno?

Dr. Freedman: Mnogi bolesnici s MS-om će opisati vrtoglavicu, koja za neke ima osjećaj vrtnje, za druge je osjećaj svjetlosti ili osjećaj neravnoteže. Dakle, prva stvar koju će neurolog ili liječnik učiniti jest pokušati procijeniti vrtoglavicu i odlučiti, je li to nešto što je povezano s unutarnjim ušima ili je to povezano s MS-om? Znamo da MS karakteristično utječe na dio mozga koji se naziva moždanom stablom i malom mozgu. To su stražnji dijelovi mozga koji kontroliraju ravnotežu. Dakle, ako se osjećaj okretanja ili promijenjeni osjećaj ravnoteže povezuju s MS-om, može se pokušati liječiti kortikosteroidima. To može biti više kronični problem za koji postaje teže liječiti. Ali prvi je proces shvatiti što je to - kako tumačiti izvješća o pacijentu vrtoglavice, vrtnje ili vrtoglavice.

Trevis: Dr. Freedman, možete li navesti jedan ili dva lijekova koji djeluju dobro za svaki od tih kognitivnih simptoma o kojima smo govorili?

Dr. Freedman: Mislim da lijekovi nisu toliko dobri. Ono što radim s pacijentima je opisati vrste stvari koje je dr. Wilken već rekao. Pokušavam utvrditi gdje se umor uklapa. I ako je umor problem koji utječe na spoznaju, neka se bave njime mijenjanjem dnevnih aktivnosti ili mijenjanjem radnog mjesta i uključivanjem pacijentove obitelji. Neka supružnik, partner, djeca ili roditelji razumiju kognitivna pitanja, tako da se mnogi pritisci ne stavljaju na pacijenta. Ako bolesnici imaju poteškoća s više zadataka, neka bolesnici ne moraju imati više zadataka. Dakle, ako pacijent pokušava učiniti previše stvari odjednom, izmijenimo stvari. A ako je depresija problem, pacijent, obitelj i liječnik trebaju se suočiti s tim. Te strategije zapravo rade puno bolje. Mogu sjediti ovdje i reći vam da su Wellbutrin (buproprion) i Effexor (venlafaksin) dobri antidepresivi, a Prozac (fluoksetin) i Provigil (modafinil) su dobri. Koristimo ih kao dopunu, ali pokušavam dobiti svoje pacijente da pokušaju shvatiti kako mogu mijenjati svoj život. Za neke, on svibanj morati povući iz rada na invaliditetu. Za neke, to može biti pitanje traženja posla s njihovim šefom o izmjeni dnevnih zahtjeva. Ili, ako pacijent ne radi i nalazi se kod kuće, koji su načini olakšavanja kako biste izmijenili stres? Svi mi se naglasimo, ali pacijenti s MS-om nađu još veće poteškoće. Stoga ne mislim da su lijekovi u ovom trenutku nužno djelotvoran odgovor, ali mislim da se puno može postići djelovanjem nekih od tih komponenti koje je dr. Wilken razgovarao ranije.

Trevis: Dr. Wilken, molimo Vas da nas prosvijetli o nekim alternativnim terapijama koje ljudi mogu koristiti, kao i neka od upozorenja o interakcijama lijekova s ​​homeopatskim sredstvima. Znam da mnogi ljudi pokušavaju uzeti one, a oni bi mogli komunicirati s drogama koje uzimamo.

Dr. Wilken: Prvo bih želio zahvaliti dr. Freedmanu na tom čudesnom odgovoru na to pitanje o lijekovima i okrenuvši se prema tome što treba prilagoditi u okolišu. Mislim da je doista ključ ovdje. Zato bih odjeknuo da neki od onoga što se treba učiniti ne bih nužno nazvao tretmanom već smještajom. Ljudi moraju promijeniti ono što rade u svojim životima, kod kuće, u školi, na poslu, gdje god imali poteškoća, da se prilagode nekim svojim problemima iz MS-a. Ljudi koji najviše pate jesu oni koji uzimaju tvrdu liniju i kažu: "Ne bih trebao imati takvih problema, ja bih trebao biti u stanju u redu." I neki ljudi pokušavaju zaboraviti da imaju poteškoća zbog nečega što je izvan njihove kontrole, što je ta bolest. Zato trebaju možda reći: "Pričekajte, postoje stvari koje bih možda trebala učiniti da bih pomogla drugima da mi pomognu, a ja moram prihvatiti tu pomoć i pokušati raditi na tome." Prilagodbe koje se mogu napraviti mogu uključiti ako osoba ide u školu - i to su zapravo smještaj koji bi vam škole trebale dati dokle god možete dokumentirati MS prema Zakonu o Amerikancima s invaliditetom - dobili bi produženo vrijeme na testovima, biti u mogućnosti testirati u odvojenim sobama i biti u mogućnosti koristiti usluge za bilježenje bilježaka i snimanje predavanja i takve stvari. Na poslu, to bi moglo značiti da je stol koji je na strani, tako da nije u sredini vrlo zauzet područje. To bi moglo značiti mogućnost snimanja snimaka važnih sastanaka ili softvera za aktivaciju glasa za vaše računalo. Ne znam da bih nužno nazvao takve tretmane, ali su prilagodbe i smještaj koji se mogu napraviti u različitim okruženjima koja će pomoći osobi s kognitivnim poteškoćama da funkcioniraju i vode vrlo aktivan i produktivan život. Što se tiče tretmana, postoje nefarmaceutski kognitivni tretmani za sanaciju ili kognitivno prekvalifikaciju, gdje osoba može ići na program gdje se nauče načine prilagodbe njihovim problemima ili pokušavajući obnoviti svoj mozak prakticirajući više i iznova. Istraživanje o tome može li se preobraziti mozak i stvoriti različite veze vrlo je promjenjivo. Neke studije pokazuju da dobro funkcionira. Druge studije pokazuju da to ne mora nužno učiniti mnogo za vas. Moje mišljenje je da radite ono što trebate učiniti i što možete učiniti. Ako imate resurse za takav program i ako imate vremena, možda će vam biti od pomoći. Ali ako to ne učinite, nisam siguran da će to toliko važno. Mislim da je istraživanje previše zbunjujuće zbog toga da točno zna koliko je to važno. Dakle, za kognitivno prekvalifikaciju, još čekamo neka dobra istraživanja o tome. Moje je uvjerenje da ako to možete učiniti i želite to učiniti, to bi moglo biti korisno. Što se tiče alternativnih terapija, neki od tih homeopatskih lijekova su potencijalno korisni, neki od njih možda neće biti. Ključ je da nema velikih studija o tome. Vrste placebo kontroliranih, dvostrukih zaslijepljenih pokusa koje vidite na vrlo dobrim studijama, najčešće se ne izvode na ove lijekove. Tako bi neki od njih mogli raditi, a neki od njih možda i ne, ali to je teško reći. Sigurno postoje neki koji bi vaš imunološki sustav funkcionirao malo bolje, a oni možda neće biti jako dobri za osobe s MS-om. Onda postoje neki, kao što ste rekli, koji mogu utjecati i možda komunicirati s lijekovima na kojima je osoba već na. Mislim da je ključna stvar koju moraš reći svom neurologu ako uzmeš ove. Ovi homeopatski lijekovi su lijekovi. Oni su tek vidjeli malo drugačije, ali mogu izazvati neke probleme. A ako vaš liječnik zna da ste na njemu i ako se dobro osjećaš zbog toga, onda mislim da je u redu - inače, možda ne.

Trevis: Hvala vam na tome, doktore. Dio usluge koju pružamo u HealthTalku je širenje blogosfere, stoga svakako prođite nekoliko minuta da biste provjerili stranicu bloga. I na MS blogu, koji pišem, nekoliko članova zajednice govori o prehrani. Dr. Freedman, možete li nam reći nešto o prehrani i MS-u, prehrani i mozgu?

Dr. Freedman: Osnovna preporuka koju dajem svojim bolesnicima jest jesti zdravu, osjetnu hranu. Postoji milijun dijeta koja je preporučena za pomoć MS-u, ali podaci o njima su vrlo zbunjujući. Mislim da je važno da jedete dijetu koja će biti dobro zaobljena, osjetljiva i kalorija specifična za vašu težinu i visinu. Ali nema nikakvih specifičnih dokaza da će jedna dijeta ili druga biti štetna ili čak terapeutska za MS.

Trevis: Dr. Freedman, za lijekove koji su na horizontu za MS i kognitivna pitanja, postoji li nešto što izgleda kao da bi moglo raditi?

Dr. Freedman: Mnogo od njih, nismo studirali. Bilo je studija o nekolicini tih lijekova, i mislim da imamo širok spektar lijekova koji se moraju pažljivo pregledati kako bismo vidjeli možemo li pronaći podskupine pacijenata za koje su korisni. S vremenom će biti novih psihotropnih lijekova i lijekova za spoznaju. Postoji obilje istraživanja koje se provode u drugim područjima, zatvorenim ozljedama glave, Alzheimerovom bolešću, poremećajem pažnje, autizmom. Svi ovi poremećaji su poremećaji u kojima ljudi traže odgovore za kognitivno oštećenje, a postoji puno prelijevanja iz jednog polja na drugo. Stoga sam uvjeren da ćemo s vremenom razvijati mnogo širi raspon korisnih lijekova.

Trevis: Postoji li jedna stvar koju svatko od nas može učiniti svaki dan koji će pomoći našim kognitivnim problemima, čak i ako drži ono što imamo jake?

Dr. Wilken: Bitno je da vježbate svoj mozak. Ne želite sjediti i gledati TV cijelo vrijeme. Želite čitati, igrati zagonetke i izazivati ​​se svakodnevno. Potpuno postoje dokazi da to može utjecati na vaše sposobnosti razmišljanja, uz održavanje dobrog zdravlja, jesti dobru prehranu i vježbanje.

Trevis: Imam pitanje na telefonu iz Teksasa. Sandra je u Ozoni, Texas. Sandra, ti si na HealthTalku. Sandra: Baš sam se pitao postoji li neki način na koji možete razlikovati da znate jesu li problemi s memorijom iz MS-a ili od demencije. Također, volio bih vaše mišljenje o Namendi (memantine). Imam prijatelja koji je na Namenda jer ima tešku demenciju, i pitala sam se je li to bilo što za razmatranje.

Dr. Wilken: Za razlikovanje MS-spoznajnih problema od demencije, ono što mi nastojimo učiniti je staviti ljude kroz neuropsihološka procjena gdje možemo pogledati sva područja kognitivnog funkcioniranja. Ono što znamo iz kognitivnih evaluacija je da ljudi s demencijom imaju određene vrste problema s pamćenjem i određene vrste drugih kognitivnih problema koji su vrlo različiti od onih koji se događaju osobama s MS-om. Postoje vrlo značajne razlike između njih. Dakle, jedan od najboljih načina da saznate jeste li netko tko boluje od kognitivnih problema povezanih sa MS-om ili demencije je da prođe kroz objektivnu procjenu, a svaki pristojan neuropsiholog koji zna nešto o MS-u i demenciji može učiniti tu diferencijaciju za vas, Tada će vaš liječnik odlučiti kako će on ili ona želi izaći s vašim liječenjem. Što se tiče Namenda, želim odgoditi to pitanje Dr. Freedmanu.

Dr. Freedman: Namenda (memantine) je lijek koji je odobren za uporabu u Alzheimerovoj bolesti i kao Aricept (donepezil), Razadyne (galantamin) i Exelon (rivastigmine) nemamo nikakvih studija koje pokazuju da li je ili nije korisno u MS-u. Tamo se koristi u pacijenata koji imaju relativno naprednu demenciju koja počinje imati neka pitanja s problemima ponašanja. Osobno nisam koristio Namenda vrlo često u bolesnika s multiplom sklerozom jer, kao što je dr. Wilken rekao, vrste kognitivnih problema koje vidite u MS-u nisu upravo ono što se vidi kod Alzheimerove bolesti.

Trevis: Dakle, ako osoba koja živi s MS-om počinje pokazivati ​​simptome demencije, to se vjerojatno ne odnosi na MS, to je ono što čujem, doktore?

Dr. Freedman: Prije svega, demencija je opći i široki pojam koji se odnosi na brojne bolesti u kojima postoji postupno smanjenje kognitivne disfunkcije. Alzheimerova bolest je specifičan oblik demencije. Mogu se vidjeti bolesnici s MS-om koji imaju dovoljno kognitivnih poremećaja da se zovu demantirani. Dakle, riječ "demencija" je širok pojam. Ono što neurolozi i neuropsiholozi rade zajedno jest pokušati utvrditi zašto netko ima kognitivno oštećenje. Posebno kod bolesnika s MS-om kako stare, gdje je veća vjerojatnost da će biti podvrgnuti potezima i Alzheimerovoj demenciji, možda ćete morati suočiti se s tim češćim brojem kod starijih bolesnika s MS-om. Whereas, in the younger patients who are less likely to be subject to Alzheimer's or less likely subject to cerebrovascular disease, this becomes less of an issue. But the word "dementia" is a broad term, and there are many causes of dementia.

Trevis: Brenda in Northridge, Ohio, has just e-mailed me a question that says, "I try to do puzzles, crosswords, word finds, logic puzzles, cryptograms and jigsaws frequently to help me focus on concentration and reasoning, which is essential for my job. Are there other activities and exercises or even habits that I can do to help my mental state?"

Dr. Wilken: First of all, she's already on the right track. Doing things to keep your mind active, busy and solving problems is key to keeping your mind healthy. And that's not just for MS but for everybody. What you also need to do is make sure that the environment around you is the right environment. So if you're at work and your desk is disorganized and you're not keeping your schedule very well, and you're trying to multi-task all the time, that's going to cause big problems. So I think along with what you're already doing, you want to make sure that you have a good work hygiene in some ways, I guess you could put it, where you're keeping things neat and organized, and you're trying to keep from mult-itasking too much and in an environment that helps to promote focusing and concentrating.

Trevis: We have another e-mail from Rebecca in Pennsylvania. She asks, "Why do cognitive problems come and go? I feel like I'm always on a roller coaster. One minute everything is fine, and the next minute I can't even remember my own phone number."

Dr. Freedman: That's the maddening part of multiple sclerosis that symptoms like numbness, weakness and incoordination come and go, but the cognitive problems may come and go as well. Some of that reflects the ongoing inflammatory process in the brain. Some of this may be metabolic changes. A lot of this, we simply don't understand. It's not so obvious why symptoms come and go, whether they are cognitive or physical impairments. So I don't think we have an intelligent answer for you. As Dr. Wilken and I have been saying, you try to fix what's fixable and modify what's modifiable, but as patients all understand, there's a certain amount of this that we don't have good answers for and we unfortunately can't easily fix. What I try to tell patients is to recognize that you're not crazy, this is not goofy, this is real, and this is what it is. What you have to hope is that those around you – family, friends and co-workers – can deal with the fact that sometimes you're on track and sometimes you're not so on track.

Dr. Wilken: I'd like to tag onto that that the things that make anything worse in MS are going to be things that make cognitive functioning worse. So if you're overheating, if you're absolutely fatigued, if you get very ill, those are going to be times when some of the bad cognitive problems are going to probably feel worse. That's just something to consider as well. Dr. Freedman: Again, you address what you can fix. You try to modify those things, and that's sometimes more effective than we want to acknowledge.

Trevis: We have an e-mail question from William in Brooklyn, New York, "If my short-term memory lapses grow in frequency, is this an indication or a likelihood of some sort of a progression in the disease?" Dr. Freedman?

Dr. Freedman: What I will do when I see patients like that is sometimes I will do another MRI scan to see if there are changes in the amount of inflammatory activity or the development of atrophy in the brain. That will help me understand that. There are times when I will refer patients like this caller to my neuropsychologist to help me understand what's going on. Then I may also recheck the blood work. Is the patient's blood count okay? Is the patient's thyroid function okay? Is the vitamin B-12 okay? So when there are changes, one has to start all over and relook at things by repeating the physical examination, redoing lab work, redoing the psych evaluation and maybe redoing the MRI. Trevis: Dr. Wilken, we have an e-mail question from Cliff in Darby, Montana, "What can you tell us of evening primrose oils and fish oils and the like? I've seen these oils touted as helpful to nervous system health."

Dr. Wilken: Sometimes you hear about omega-3 fatty acids as helping the nervous system. I think the studies on these types of substances are not up to par. The studies themselves are not the kinds of studies we need to understand how all these things work. So it comes down to making sure your neurologist knows you're taking it. If your neurologist is happy with you being on it and you feel like it's helping you, then there's certainly nothing negative I would say about it. But it's hard to say scientifically whether these things are effective or not.

Dr. Freedman: U potpunosti se slažem. Odakle su ulja došla bila je zamisao da neke od ovih stvari poput ulja jaglaca i omega-3 masnih kiselina i slično jesu da imaju neke od sastojaka mijelina, a pomisao je ako nešto demijelinirate ako ste imali ove mijelinske sastojci, možete pomoći da se ponovno mijelinizira. Jednostavno nema podataka o svemu tome. Druga stvar koju kažem svojim pacijentima jest ako vidite alternativne terapije oglašavane televizije i to vam govori da će liječiti MS, promijeniti kanal. Morate uzeti u obzir te stvari s istim zdravim stupnjem skepticizma koji vam je činiti kada pogledate standardne lijekove jer su to sve lijekovi. Oni imaju drugačiju formulaciju, ali sve su to lijekovi. To su vanjske stvari koje stavljate u svoje tijelo, i morate znati što je poznato o njima i što nije poznato o njima. Također se molim sa svojim pacijentima da mi kažu što rade. Jer ponekad kad vidim nuspojavu lijekova koje propisujem, nuspojave mogu biti interakcije između onoga što propisujem i onoga što moj pacijent uzima. Padao sam u tu zamku bezbroj puta. Dakle, molim se onima u publici, ako uzimate alternativne terapije, budite sigurni da vaš liječnik razumije ono što poduzimate kako bi lakše donijeli odluku ako imate nuspojave.

Trevis: Sljedeće pitanje poslano je e-poštom iz Foster Cityja u Iowi, a ona kaže: "Moja obitelj i prijatelji frustrirani su sa mnom. Ne razumiju kako u jednoj minuti mogu razgovarati bez razmišljanja o kvantnoj fizici i sljedeći ne mogu ni ispuniti jednostavni obrazac. Postoji li neki način da im to objasnim kako bi razumjeli? "

Dr. Wilken: Prije smo čuli za važnost razumijevanja kako MS ima svoje uspone i padove i kako jednostavno ne znamo kako će se to dogoditi. Što ljudi s MS-om trebaju i ponekad odoljeti raditi, a mislim da je to zato što ljudi ne vole govoriti o tome što im nije u redu, reći će vam ljudi koji su vam najvažniji - vaši voljeni, prijatelji, - radnici, ako je potrebno - što se događa. Prva prepreka za preuzimanje je ta neugodnost ili osjećaj da ne možete reći nekome. Učinit će vaš život bolji ako ljudi oko vas razumiju. Da bi im pomogla razumjeti, sjesti ih i odgovoriti na pitanja kako biste objasnili bolest koju imate. Samo recite: "Evo što je MS. Evo što mi to čini, evo zašto moţemo razumjeti kvantnu fiziku, a sljedeću minutu imam problema i da ostanem fokusiran na čitanje novina. To je način na koji bolest radi. " I neka te pitaju neka pitanja. Dopustite im da to osjećaju s vama. Zatim, nakon istinske diskusije o tome, bit će im puno lakše razumjeti što se događa. Čak možete dati i neke čitanja iz MS Societya. Mislim da su iznijeli neke apsolutno nevjerojatne brošure. To je još jedan način razmišljanja o tome, uzimajući im neku objavljenu literaturu iz Društva, gdje se te stvari objašnjavaju u vrlo jednostavnim i razumljivim terminima.

Trevis: Koliko je važno da svatko od vas dođe na sastanke s ljudima koji su izravno uključeni u život MS-a? Siguran sam da ljudi koji su blizu mene primijetit će stvari o mojim radnjama koje možda čak ne bih primijetio. Dr. Freedman?

Dr. Freedman: Ovo je vrlo važno. Ja često kažem svojim pacijentima, osobito kada je vrijeme za promjenu terapije, donijeti voljenu osobu, bilo da je to vaš suprug, partner, dijete, roditelj, najbolji prijatelj ili tko god to bilo, jer stvarno su važni za pomoć u odlukama, Druga stvar koju shvaćam jest da kad pacijenti dolaze u liječnički ured, iz bilo kojeg razloga često su uplašeni, zabrinuti, često ne čuju ono što kažem. Imam pacijente koji dolaze, a tko dolazi s njima, djeluje kao pisar i piše ono što kažem. To mi je savršeno. Jer kad napustite ured i netko kaže: "Što je rekao liječnik?" često bolesnik ne može sjetiti imaju li kognitivnih problema ili ne. To je često slučaj jer su ljudi prilično prestrašni gledajući njihov liječnik. Pacijenti koji se dobro suoče su pacijenti koji često dovode članove obitelji. Imam brojne pacijente koji su doveli djecu, jer djeca imaju pitanja, i to je pomoglo. Stoga bih vas potaknuo da razgovarate sa svojim pružateljem zdravstvene skrbi o raspoređivanju - to ne mora nužno biti svaki sastanak, već svako malo - sastanak u kojem drugi ljudi dolaze s vama. To je presudno.

Dr. Wilken: Iz neuropsihološke perspektive znamo da ljudi nisu najbolji novinari njihova kognitivnog funkcioniranja. U MS-u to smo vidjeli u istraživanjima gdje ljudi ne znaju kako rade kognitivno. Najbolji sudac o tome kako netko radi kognitivno je član obitelji ili prijatelj. Pa kad vidim pacijente koji dolaze u moj ured, uvijek sam zahvalan ako mogu donijeti nekoga tko ih dobro poznaje i tko može odgovoriti na to kako osjećaju kognitivno funkcioniranje osobe jer je to vrlo važan podatak.

Trevis: Pridružio nam se na telefon iz New Yorka je Regina. Regina, ti si na HealthTalku. Regina: Želim to objasniti na pravi način, jer normalno shvaćam da ne dolazim do točke. Prije nekoliko godina uzeo sam tuš, a sve što sam morao učiniti je isključiti. Nisam to mogao shvatiti. Bio sam u tom tušu oko 20 minuta samo pokušavajući se usredotočiti na to kako to isključiti. Kad sam izašao iz kade, mislim da sam ozlijeđen. Mislim da sam spalio leđa. Zato sam trebao otići do središta opeklina. Bio sam u bolnici gotovo dva mjeseca. Sad je to stvarno loš mozak.

Trevis: Pitate li se, Regina, ako je to normalno? Svakako znam da sam čuo za ljude koji pokupiti telefon i ne mogu se sjetiti biranja. Dr. Wilken, možete li nam pomoći da to učinimo?

Dr. Wilken: MS može svakako doći u igru ​​s obzirom na ljude koji imaju poteškoća u rješavanju problema, s razgraničavanjem stvari. Ali obično se to ne bi desilo odjednom. Ne bi se nužno odvijalo odjednom. Dakle, bez obzira na to ima li MS-a nešto s tim, teško je reći, ali pretpostavljam da se i nešto drugo događa. Stres može utjecati na takve stvari. Nešto drugo tjelesno može uzrokovati recidiv. Sve što može odbaciti nekoga od svoje igre vjerojatno može utjecati i na njihovo razmišljanje. A pogotovo ako već postoji nešto blage ili čak umjernije kognitivno, nešto što to dodaje može učiniti da se čini vrlo puno gore vrlo brzo.

Trevis: Oboje ste od dvije različite discipline. Koliko često preporučujete da vaši pacijenti vide neurolog ili neuropsiholog?

Dr. Freedman: Ovisi o situaciji. Imam nekoliko pacijenata koji dolaze jednom godišnje, neki ljudi koji dolaze svake tri mjeseca. To ovisi o aktivnosti bolesti i utjecaju simptoma na pacijentove dnevne aktivnosti. Tako da se razlikuje od pacijenta do pacijenta, a to je sve preko karte.

Trevis: Dr. Wilken, mnogi će ljudi dobiti neuropsihijsku procjenu i nikada više neće vidjeti neuropsychologist.

Dr. Wilken: Da, to se sigurno može dogoditi. Ovisno o kome razgovarate, odgovori su različiti koliko često. Moje osobno uvjerenje bilo bi dobro da se dobije osnovno neuropsihološko ispitivanje učinjeno za većinu MS pacijenata. Mislim da se neće dogoditi, usput, jer mislim da ga osiguranje ne pokriva uvijek, a osoba možda ne želi proći kroz to. Ali to je dobra ideja. I znam neke neurologe na našem području koji vjeruju u dobivanje osnovne neuropsije prije početka liječenja za MS. Ali mislim da ne morate nužno ponoviti, osim ako mislite da stvari ne idu dramatično loše. Mnogo vremena, neurolozi će poslati nekoga neuropsihiju za ponavljanje ako misle da je nešto doživjelo dramatičan pomak i da nisu sigurni što se događa. Dakle, ne možete ga ponoviti ako stvari ostanu stabilne. Ali, ako se čini da stvari izgledaju kao da se mijenjaju, a želite testirati kako biste pronašli sve što se događa, možda biste poželjeli ponoviti evaluacije.

Trevis: Dr. Wilken, imamo samo nekoliko trenutaka. Postoje li konačne misli s kojima želite napustiti publiku?

Dr. Wilken: Prije svega, hvala toliko što sam danas imao. Jako sam uživao razgovarati s vama večeras i nadamo se odgovoriti na neka pitanja vaših gledatelja. Druga stvar je da ljudi koji imaju kognitivna pitanja trebaju se pobrinuti za sebe. Morate se pobrinuti za svoje mentalno i tjelesno zdravlje, sve ove stvari utječu na spoznaju. Morate pokušati učiniti sve kako bi ostali pozitivni, kako bi vaš um aktivan. Tada možete razgovarati s neurologom kako biste otkrili najbolje načine da vam pomognu u vašoj osobnoj situaciji.

Trevis: Dr. Freedman, možemo li dobiti konačni komentar od tebe?

Dr. Freedman: Samo bih odjeknuo što je rekao dr. Wilken. Mislim da to ne mogu bolje reći. I cijenim priliku da se večeras pridružim. Dr. Wilken i ja smo zajedno radili tijekom godina, i uvijek je zanimljivo čuti njegovu perspektivu o ovoj bolesti.

Trevis: Zahvaljujemo i vama i našoj srdačnoj zahvalnosti liječnicima, panelistima i slušateljima koji su postavili svoja pitanja. Od svih nas u našim studijima u Seattleu, zahvaljujemo vam što ste nam se pridružili na Multiple Sclerosis Education Network u HealthTalku. Ja sam Trevis Gleason. Želimo vam i vašu obitelj najbolje od zdravlja.

Zašto je moja glava u maglici?
Kategorija Medicinskih Problema: Bolesti