Strategije za dobro življenje s MS-om

Zdravlje I Medicina Video: The power of vulnerability | Brené Brown (Rujan 2018).

Anonim

U ovom programu HealthTalk istražit ćemo strategije za poboljšanje vašeg svakodnevnog života s MS-om - uključujući načine rješavanja umora, problema s mobilnošću, depresije i stresa. Saznajte kako možete preuzeti kontrolu nad MS simptomima i nastaviti živjeti aktivan način života.

I, kao i uvijek, čuti ćete stručne odgovore na pitanja publike.

Ova emisija proizvodi HealthTalk i podržava se putem obrazovne potpore od Biogen Idec i Elan Pharmaceuticals, Inc.

Spiker:

Dobrodošli u ovaj program za multipla sklerozu HealthTalk, strategije za dobro življenje s MS-om. Ovi programi proizvode HealthTalk i podržavaju se putem obrazovne potpore iz MS ActiveSourcea. Zahvaljujemo MS ActiveSourceu za predanost obrazovanju pacijenata.

MS ActiveSource sponzorira Biogen Idec i Elan Pharmaceuticals, Incorporated. HealthTalk pruža resurse za ljude koji žive s multiplom sklerozom, ali ove informacije nisu zamjena za medicinsku njegu. Molimo vas da se savjetujete s liječnikom koji vam najviše odgovara.

Dvoje naših panela večeras, dr. Ellen Lathi i medicinska sestra Piper Paul, izvijestili su da su dobili sredstva od pokrovitelja ovog programa, Biogen Idec.

Evo domaćina, Trevis Gleason.

Trevis L. Gleason:

Pa, dobra večer i sretna nova godina za sve vas od nas ovdje u HealthTalk studijima.

Pridružio mi se iz bostonske bolnice St. Elizabeth, gdje je ravnateljica MS centra i jedan od mojih najdražih dokumenata svih vremena, Dr. Ellen Lathi. Dr. Lathi, dobrodošli natrag u HealthTalk.

Dr. Ellen S. Lathi:

Hvala, Trevis. Lijepo je biti ovdje.

Trevis:

Također na liniji je Maureen Manley. Maureen je bivši član Američkog biciklističkog tima, osnivača duhova u pokretu u Kirklandu u Washingtonu, ženi koja živi s multiplom sklerozom.

Dobrodošli u program HealthTalk, Maureen.

Maureen Manley:

Bok, Trevis i hi svima vani. Sjajno je biti s tobom i pridružiti se svima večeras. Hvala što me imaš.

Trevis:

I, kao što sam obećao, pridružio mi se u studiju ime i glas koji je poznat mnogim našim slušateljima. Sestra Piper Paul je medicinska sestra specijalizirana za multipleks sklerozu u Virginia Mason Medical Center, MS klinici u Seattleu. I ona je i naš medicinska sestra za HealthTalk, a ona mi šalje pitanja iz kontrolne sobe. I ona je također čest gost ovdje na našim Q & A programima.

Dobrodošli u program, Piper.

Gđa Piper Paul:

Hvala, Trevis. Lijepo je biti ovdje.

Trevis:

Dr. Lathi, ja ću početi s tobom. Čini se da je nova godina dobar trenutak da se počnemo preporučiti za naše zdravlje. Imali smo ovaj program Živjeti dobro sa MS-om. Dakle, dr. Lathi, kako biste definirali da li netko uistinu dobro živi s MS-om?

Dr. Lathi:

MS je kronična neurološka bolest koja nema lijek, ali svakako je moguće dobro živjeti sa MS-om i postizanje toga je naš cilj sa svakim pacijentom. Dakle, to znači da ste u stanju biti aktivni sudionik u svakom aspektu vašeg života unatoč tome što imate kroničnu i eventualno onesposobljivu bolest. To podrazumijeva da radite sve što je u njegovoj moći da se dobro zadržite, da imate aktivan i stalni dijalog sa svojim neurološkim i liječničkim timom te da ste sposobni nastaviti svoj život s jakim i optimističnim stajalištem barem većine od vremena.

Dakle, to će biti različito za svakog pojedinca, ali za većinu ljudi to sugerira da ste u mogućnosti biti produktivni na radnom mjestu u bilo kojoj mjeri izvedivo, da imate ispunjavanje odnosa sa svojom obitelji i svojim prijateljima, da možete nastaviti bilo koje aktivnosti u slobodno vrijeme ti biraš.

Jedan od mojih pacijenata rekao mi je da ono što živi dobro sa MS-om značilo mu je da gledaš ovu bolest u oči, bori se natrag, imaš pozitivan stav i kreneš naprijed, a ne unatrag unatoč vašoj nesposobnosti.

Trevis:

Sada, očito, dio življenja s MS-om dobiva terapijsku terapiju koja će djelovati i koja će se pobrinuti za bolest i simptome. Postoje i tretmani koji mogu poboljšati kvalitetu života osobe koja živi s MS-om.

Možda bi, liječnice, mogao razbiti za nas razliku između lijekova koji mijenjaju bolest i onda onih koji su povezani s simptomom, a možda nam govore o razlikama.

Dr. Lathi:

Dakle, prihvaćanje liječenja prvi je korak u poboljšanju kvalitete života većine ljudi koji žive s MS-om. I kada pacijenti uđu u ured, kao što ste rekli, pristupamo liječenju na dva različita načina. Prvo, imamo one tretmane koji imaju utjecaj na samu bolest, na promjene koje se zapravo odvijaju u vašem mozgu i leđnoj moždini. Zatim imamo one tretmane koji su namijenjeni poboljšanju vaših simptoma, ali zapravo ne mijenjaju prirodnu povijest bolesti.

Trenutno dostupni lijekovi za modifikaciju bolesti ili platforme uključuju tri interferona (interferon beta-1a (Avonex, Rebif), i Copaxone (glatiramer acetat), a to su lijekovi koji se ranije koriste u većini pacijenata.

Ponekad su drugi tretmani prikladni ili neophodni na temelju statusa vašeg MS-a i vaših MRI testova, a to može uključivati ​​i druge imunosupresive [tvari koje potiskuju imunološki sustav] ili Tysabri (natalizumab) ili kemoterapiju. Ali svi ti lijekovi poboljšavaju kvalitetu života smanjujući učestalost baklji ili relapsa, smanjujući ozbiljnost relapsusa kada se pojave, a što je najvažnije smanjenjem invaliditeta u vezi s fizičkim problemima ili kognitivnim oštećenjem. [Više informacija potražite u odjeljku ]

Znamo da sve ove tretmane imaju najbolje šanse za rad kad se počnu što je ranije moguće u bolesti i što bliže prvome simptomu što možemo učiniti. I to je dokazano u kliničkim ispitivanjima za svaki od tri interferonska lijeka, Avonex, Rebif i Betaseron.

Ova sredstva djeluju i kasnije u bolest, ali znamo da se jednom pojavio određeni stupanj onesposobljenosti, nakon promjene promjena na MRI (magnetic resonance imaging) testu, nikad se nikada nećete uhvatiti, a mi općenito ne možemo vratiti te gubitke, U većini slučajeva, bolje ćemo ostati ispred bolesti i sprječavanje onesposobljenosti umjesto da pokušavamo otkloniti invaliditet nakon što se već dogodi. Znači oni su agensi koji mijenjaju bolest.

Trevis:

Postoji nekoliko ljudi za koje znam da su s dijagnozom klinički izoliranog sindroma ili u osnovi jedne lezije. Jeste li obično razgovarali sa svojim pacijentima o tome kako započeti s tim terapijama koje mijenjaju bolest?

Dr. Lathi:

Apsolutno. Postoje tri okusa klinički izoliranog sindroma ili CIS: optički neuritis; transverzalni mijelitis, gdje možete imati trnce ili utrnulost od struka dolje ili dolje prema dolje; ili akutni sindrom moždanog debla s dvostrukim vidom ili vrtoglavicom. To su uobičajene prve manifestacije bolesti.

I ovisno o vašoj MRI pokazateljima, preporuka je da u kombinaciji s tim sindromima i abnormalnom MRI-om možemo produljiti vrijeme do sljedećeg kliničkog napada i smanjiti dugotrajno onesposobljavanje u većini pacijenata odmah započinjući s liječenjem. I ti su rezultati reproducirani sa sva tri interferonska lijeka u ovom trenutku.

Trevis:

U redu. Sjajno. Prijeđimo se na simptomatsko liječenje lijekova.

Dr. Lathi:

Tako imamo velik broj lijekova, a publika ih vjerojatno dobro poznaje, koristi se za liječenje pojedinačnih simptoma koji se javljaju u MS-u, na primjer, umor, spastičnost, bol, problemi s mjehura. I osjećamo da se usredotočite na simptom i sve detalje o tome kako osjećate da možemo uvelike poboljšati vašu razinu funkcioniranja i kvalitetu vašeg života. Ali ne mijenjamo broj mjesta na vašoj MRI ili dugoročnoj prirodnoj povijesti vaše bolesti.

Međutim, znamo da ako često dižeš noću kako bi ispraznio mjehur, ne možeš dobiti odgovarajući noćni san, a onda će to pridonijeti vašem umoru tijekom dana, kao i krutost u vašim mišićima, siromašnim mobilnost i poteškoće s koncentracijom.

Dakle, u ovom primjeru, liječenje simptoma mokraćnog mjehura, koji su prisutni noću, pridonijet će ne samo boljem noćnom spavanju, ali i boljem cjelovitom funkcioniranju sljedećeg dana i vašom cjelokupnom kvalitetom života.

Ovaj je prijepis izmijenjen s izvornog zvuka radi jasnoće i čitljivosti te možda neće točno odgovarati audio verziji programa.

Trevis:

Znači, to je ono o čemu govorimo, a to znači da su lijekovi koji mijenjaju bolest lijekovi kakvoće bolesti, lijekovi koji upravljaju simptomima i lijekovi za kvalitetu života.

Dr. Lathi:

Ispravan.

Trevis:

U redu. Sjajno.

Što se tiče tih lijekova koji mijenjaju bolest, kada nam se dijagnosticira multipla skleroza, donosimo odluku s našim timom za zdravlje o tome kakvu terapiju lijekova koji mijenjaju bolest želimo početi. Koliko je važno ostati na toj terapiji? Možda koliko dugo to obično traje da počnemo primijetiti da radi, a potom slijediti to? Koji su neki znakovi da bismo htjeli razmišljati o promjeni lijekova?

Dr. Lathi:

Tako je to tako veliko pitanje. Ne mogu dovoljno naglasiti koliko je važno pridržavati se vašeg liječenja. Nitko ne voli snimke - još se moram upoznati s pacijentom koji dolazi i kaže da im se sviđaju. Ovi lijekovi nisu jednostavni za uzimanje, pa je stoga pravilno dobivanje ispravnih informacija izuzetno važno.

Sve tretmane će potrajati neko vrijeme da se potpuno uključe u vaš sustav, barem nekoliko mjeseci za interferone i malo više za Copaxone. Važno je imati realna očekivanja o svakom dijelu vašeg liječenja - o nuspojavama, o brzini lijekova koji će vjerojatno raditi u vašem sustavu i o tome što možete očekivati ​​od vas.

Znači, to znači da ti lijekovi neće raditi ako ih ne uzimate. Znamo da je teško uzimati lijekove i ostati na njima. I unatoč svima najboljim namjerama u svim MS centrima i najboljim namjerama našeg pacijenta, do 30 posto ljudi ne uzima lijekove ili ne uzima pravilno. Ovo je jedan od razloga zbog kojih je vaš odnos s vama i vašim neurologom i liječnikom tako važan.

Dakle, ako smatrate da ste u opasnosti da ne uzimate lijek iz bilo kojeg razloga, bilo zbog toga što ste umorni od injekcija ili zbog toga što smatrate da su nuspojave nepodnošljive ili ako osjećate da vaš lijek ne radi dovoljno za vas, nazovite i pustimo da vam pomognemo s tim. Često ćemo biti u mogućnosti agresivnije liječiti nuspojave, ako je to vaš problem, ili dogovoriti da netko drugi radi snimke, ako je to problem.

No, važno je da se ne odmaknete od liječenja, već da razgovarate o tome koje druge opcije mogu biti prikladne jer u MS-u uvijek postoje druge opcije. Ponekad je zajamčena promjena u liječenju. To je zasigurno prikladno kada postoje dokazi o znatnom proboju bolesti i to u mnogim različitim okusima. To bi moglo značiti da imate kliničke relapse ili bljeskove koje su prečesto ili previše ozbiljne, unatoč vašem lijeku ili da imate previše novih promjena na mozgu ili leđnoj moždini na MRI-u.

Većina nas smatra da ako imate nove lezije, promjena u tretmanu valja razmatrati ili je potrebno. I to bi moglo biti dodavanje drugih lijekova na postojeće lijekove, na primjer, steroide ili IVIG (intravenski imunoglobulin) ili oralni imunosupresivni agens kao što je CellCept (mikofenolat mofetil) ili bi moglo značiti prebacivanje na jači lijek, na primjer, Tysabri ili kemoterapija.

Ali bez obzira na vašu situaciju, praćenje kliničkog statusa i vaše MRI je izuzetno važno.

Trevis:

I kao nastavak toga, dr. Lathi, lijekovi koji modificiraju bolest ne liječe multipla sklerozu, a možda i dalje postoji progresija tijekom terapije koja mijenja bolest, ali to ne znači da lijek ne radi. Je li to točno?

Dr. Lathi:

Ispravan. Smatramo da ti lijekovi rade gotovo svima, ali ne dovoljno dobro. Nemamo lijek za MS, ali mi smatramo da, ako vas možemo dobro držati, svakodnevno smo stvrdnjavamo MS, a najbolji način da to učinimo je zadržavanje vašeg lijeka.

Trevis:

Sada, u blogu koji pišemo, ovdje na HealthTalk-u, nekoliko naših suradnika je primijetilo reakcije na web mjestu koje uključuju crvenilo ili tvrde točke ili čak udubljenja u koži od injekcija. Možete li prvo objasniti što je reakcija na mjestu injiciranja, i one koje trebamo tolerirati i one loše? I drugo, kako bismo izbjegli ta mjesta ili kako bismo se trebali nositi s njima?

Dr. Lathi:

Reakcije na mjestu injiciranja javljaju se kod pacijenata koji općenito upotrebljavaju lijekove koji zahtijevaju subkutanu ili pod kožu. Kao što biste mogli očekivati, oni se češće pojavljuju u bolesnika koji uzimaju lijek češće injektiranim.

Često se opisuju kao crvenilo, svrbež, otekline ili tvrdi grudice ispod kože. To su sve češće. Ponekad može doći do sloma kože ili blistera, a rijetko se može pojaviti infekcija poput (potencijalno ozbiljna bakterijska infekcija kože) ili čak malo apscesa. Ali one su neuobičajene.

Da bismo izbjegli te probleme, smatramo da je važno biti vrijedan za rotaciju web-lokacije. Preporučujemo da se ista web lokacija općenito ne bi trebala ponovno upotrebljavati sedam dana. Ovo se često najbolje rješava održavanjem dnevnika mjesta ubrizgavanja jer svi mi imamo problema s pamćenjem te vrste detalja u našem svakodnevnom životu, sa ili bez MS-a.

Preporučujemo da se lijekovi uvijek daju na sobnoj temperaturi, a ne hladno, jer to povećava šansu za sve vrste nuspojava. Također, mjesto treba očistiti prvo s alkoholom. Neki bolesnici vole nakratko lediti mjesto prije i nakon injekcije. I drugi pacijenti smatraju da je topikalno sredstvo, poput kreme Benadryl (difenhidramina) korisno za početno crvenilo.

Trevis:

Maureen, ti si žena koja živi s MS-om i ti si sebi snima. Imate li kakvih prijedloga kako se ljudi mogu nositi s crvenim mrljama i sl.?

Maureen:

Kao što je liječnik rekao, rotirajući je toliko važan. Bio sam na pacijentovu programu, a medicinska sestra sa MS-om razgovarala je o tome kako sebi daje metak kad joj tijelo bude toplo odmah nakon što izađe iz tuširanja. I mislio sam da ću to započeti, i to mi je fenomenalno dobro. Nikada prije nisam imala puno problema, ali lijekovi na sobnoj temperaturi i moje toplo tijelo čini se da puno bolje rade. Napomena medicinskog urednika: Provjerite kod svog liječnika da li je prikladan toplom tušu za vaš određeni tretman.

Trevis:

Pa, postoji prijedlog za naše slušatelje koji uzimaju te lijekove. Uzmi topao tuš prije nego što se puca, a zatim ići u krevet.

Kako o uredskim posjetima, dr. Lathi, koliko često nas želiš vidjeti i kada trebamo zvati vaš ured za termin? Osim uobičajenih posjeta, što vam obično savjetujete svojim pacijentima da bi trebali primijetiti i pozivati ​​vas na poziv?

Dr. Lathi:

Moja sestra, Jeanie i ja smatramo da se brinem o bolesnicima s MS-om, moja dostupnost je ključna. Otkrili smo da pacijenti i obitelji imaju mnogo pitanja i da imaju koristi od savjetovanja kako se postavljaju pitanja. Imaju pitanja vezana za dom, radno mjesto, aktivnosti, svakodnevni život. Često je znatno naprijed-natrag kad se ljudi prilagode novoj dijagnozi i dobivaju novi tretman.

Osim toga, velik broj ljudi doživljava depresiju povezanu s dijagnozom ili invaliditetom i drugim medicinskim problemima osim njihove MS-a. Sve to treba riješiti. Stoga potičemo pacijente da nas nazovu ili šalju e-poštom onoliko često koliko je potrebno za rješavanje tih problema.

Otkrivamo da odgovaranje na pitanje, jedno jednostavno pitanje, ide dug put do suzbijanja anksioznosti. I ne želimo da ti, pacijenti, kušate kod kuće nešto ako ne morate biti. Stoga pomažemo pacijentima da nazovu ili pošalju e-poštu svaki put kad dođu do novog simptoma ako osjećaju da je njihovo stanje pogoršano ako osjećaju da doživljavaju nuspojave od lijekova ili ako trebaju savjete o situacijama koje se javljaju kod kuće ili na radnom mjestu.

Isto vrijedi i za posjete uredima. Teško je imati više uredskih posjeta u ranoj dobi nakon dijagnoze ili ako počnemo s novim tretmanom. Ostatak ovisi o stanju MS-a i vašim simptomima. Stoga se neki ljudi trebaju vidjeti češće od ostalih, recimo svaka tri do četiri mjeseca, dok bi drugi trebali doći samo svaka šest mjeseci do jedne godine.

Ali važno je zapamtiti da se nazovete ili se vratite u ured ako imate problema s vašom MS ili s vašim liječenjem ili ako se ne osjećate kao da ste dovoljno dobro.

Trevis:

I sestra Piper ovdje mirno sjedi, ali ona je kimnula glavom u studiju. Piper, je li to prilično isto u vašoj klinici ili imaš li što tamo dodati?

Gospođa Paul:

Apsolutno. Mislim da je dr. Lathi to savršeno rekao. Uvijek kažemo: "Ako sumnjate, nazovite", a također koristimo i e-poštu. Ne znamo što se događa ako nam ne pokažete, pa pokušavamo potaknuti taj odnos i pozvati ih često ili onoliko koliko im je potrebno.

Trevis:

Doktore, ja sam osoba koja razmišlja o promjeni režima droga. Mnogo drugih ljudi koji su tamo slušali misle isto. Htio bih čuti više o tome što mislite da bi mogao biti na tržištu, recimo, iduće godine ili tako. Postoje li ažuriranja ili potencijalni oralni tretmani ili bilo što slično?

Dr. Lathi:

Mislim da je prvo što reći je da je najnoviji agent odobren za liječenje relapsacije MS je Tysabri (natalizumab). [Za više informacija pogledajte Tysabri Recall i Re-approval.] Još uvijek je prilično vruće od tiska, koji je sada dostupan u proteklih šest mjeseci u Sjedinjenim Državama.

I ovaj lijek se daje kao samostalan tretman jednom mjesečno, kao IV infuzija (intravenske infuzije se daju izravno u venu, obično u ruku ili zglobu) u bolnici ili liječničkoj ordinaciji ili infuzijskom centru, za pojedince koji imaju bolest koja je prolazila unatoč liječenju s drugim lijekovima. I iako je lijek već šest mjeseci, otkrivamo da u zajednici nema dosta informacija ili dezinformacije. Stoga svakako primamo puno pitanja kod pacijenata ili u uredu o tome je li to opcija.

Dakle, smatramo da bi Tysabri mogao biti prikladan za probojnu bolest, za pogoršanje invaliditeta, jer kada MRI nije toliko dobar kao što bi trebao biti ili ako imate previše kliničkih relapsa. Može biti prikladno kod nekih osoba koje ne mogu tolerirati ili odbiti druge dostupne lijekove za MS. Mislim da je to prva stvar. To se ne događa. To se već dogodilo, ali vrlo nedavno.

Trevis:

Dr. Lathi, možete li nas moliti za našu publiku opisuju, definirati "probojnu bolest?" Mislim da bi to moglo biti važno.

Dr. Lathi:

Dakle, volimo razmišljati o dvije faze: probojne bolesti i neuspjeh liječenja. I mi mislimo da ono što većina pacijenata doživljava zapravo je probojna bolest. Lijekovi rade, ali nisu dovoljno dobri. Dakle, kada prolazite kroz to znači da imate previše relapsa, da su relapsi previše ozbiljni, da imate novu ili preveliku nova poboljšanja lezija na MRI-u, da se vaša invalidnost pogoršava ili da imate novu Kognitivni hendikep. Bilo koja ili sva od njih mogu biti znak probojne bolesti. U osnovi, to znači da ne radite dovoljno dobro na trenutačnoj terapiji.

Što se tiče oralnih tretmana, postoji najmanje šest oralnih tretmana koji se proučavaju za uporabu u MS-u, a nekoliko je trenutno u fazi III pokusa ovdje u SAD-u ili će uskoro biti.

Onaj tko je dobio najviše pritisnite zove se FTY720 ili fingolimod. To je pokazalo da smanjuje kliničke relapse i imaju dobar utjecaj na MR u studiji faze II 281 bolesnika u Europi. Naš centar u St. Elizabeth's je jedan od 96 mjesta u Sjedinjenim Državama koje sudjeluju u ovoj studiji, koja će trajati oko dvije godine.

Vjeruje se da se ovaj lijek veže na mjesto vezivanja na imunološkim stanicama koje imaju ulogu u upali koju vidimo u MS-u. Uzima se kao dnevna pilula. Smatra se da ovaj lijek potencijalno uzrokuje da loše imunološke stanice ostanu u limfnim čvorovima, sprječavajući ih da putuju u mozak i leđnu moždinu gdje mogu nanijeti štetu.

Osim FTY720, BG-12 je još jedan oralni agens koji je pokazao obećavajuće rezultate u ispitivanjima faze II, a predviđamo da će uskoro biti i veće ispitivanje faze III.

Postoji najmanje tri ili četiri druga. A dobra vijest je da postoji svaki razlog za vjerovanje da će biti dostupni novi lijekovi za liječenje MS-a u narednih nekoliko godina i izvan nje.

Trevis:

Doktore, što bi bila možda jedna stvar koju biste preporučili svojim pacijentima i našim slušateljima koji će ove godine poboljšati kvalitetu svog života dok žive s MS-om?

Dr. Lathi:

Jedna od najtežih stvari koje treba naučiti kada počnete s ovom bolesti je kako se usredotočiti. Tako je važno postaviti realna očekivanja i pokušati ih upoznati. Svi smo imali iskustvo pokušaja previše prebrzo, a zatim padali ravno na našim licima. To vrijedi i za bolesnike s MS-om.

Učenje kako se uskočiti sa MS-om da biste ostvarili sve što želite učiniti jest naučena umjetnost, a potrebno je neko vrijeme da ga nauče. Ali, ako bih rekao da jedna stvar koja može poboljšati kvalitetu života pokušava to shvatiti. Potrebno je puno vremena i truda, ali to je dobro isplati.

Trevis:

Hvala ti, doktore.

I kao što svi znamo, fizički dio života s MS-om samo je dio uspješnog plana. Moramo uzeti u obzir naše mentalno, emocionalno i čak naše duhovno ja. Također pokušavaju živjeti i sa MS-om.

I pridruživanje mi govoriti o tom duhovnom jastvu je moj dragi prijatelj, Maureen Manley. Maureen, često se odnosi na to kao da mi je srce oko ideje MS-a, kao i ja sam već dobio glavu oko nje. Koliko vam je dugo trebalo da se vaše srce oko MS-a?

Maureen:

Pa, volim ono što je liječnik rekao o toj naučnoj umjetnosti jer mislim da je omotavanje našeg srca oko MS-a i integriranje u naše živote kontinuirani proces. I za mene, to je svakako bio kontinuirani proces.

I u početku krivulja učenja bila je visoka. Kad sam prvi put s dijagnozom MS-a, izgubio sam karijeru kao profesionalni biciklista, pa je došlo do velikog gubitka i puno uništavanja oko godinu i pol dana. Tijekom tog vremena stvarno sam zaronio u istraživanje vlastitog duhovnog jastva, emocionalnog jastva, duševnog samosa i vidjeti kako bih mogao raditi sa svima meni da bih to integrirala i pronašao mir i ispunjenje koje sam imao u životu u kojem živim.

I ono što sam naučio, a zatim se počelo primjenjivati ​​i iskusiti za mene bio je dublji razumijevanje da su stvari koje sam tako volio kao sportaša svjetske klase - radost i slobodu koju sam osjetio, gurajući se i poznavajući na dubljim razinama druženje, biti timski igrač - to su osobine mog duha koji mogu izraziti na toliko različitih načina.

A tek nakon približno godinu i pol dana nakon moje dijagnoze doista sam počeo razumjeti moć izbora. Imala sam tu svijest da ne mogu nastaviti gledati u život koji sam izgubio, žudeći da to vratim. Morao sam pogledati ove osobine u sebi i znati da mogu izraziti na druge načine i krenuti naprijed, gledati naprijed i ne pogledati unatrag. Sada se mogu s radošću osvrnuti i zahvaliti na životu koji sam vodio kao sportaša svjetske klase, ali sada nalazim načine pronalaženja i pronalaženja smisla i svrhe u mom životu i primjene tih stvari.

I to se počelo razvijati oko dvije godine u moju dijagnozu. To je naučena umjetnost koja se mora prakticirati i integrirati dok rasti i razvijati se i promijeniti kao osoba.

Trevis:

Pa, kao netko tko zna Maureena, moram vam reći da je sigurno svladala umijeće življenja s MS-om. Zapravo, postoji video o Maureenu i načinu na koji je naučila živjeti svoj život s multiplom sklerozom.

Maureen, ti me nadahnjuješ.

Mnogo je ljudi koji čvrsto podržavaju ideju o prehrani koji je glavni čimbenik u životu s MS-om. A ja, za jednu, nisam pročitao mnogo znanstvenih istraživanja o temi koja me je navela da vjerujem u ovaj ili onaj način. Međutim, smatram se onima koji vjeruju da ako vam to ne bi naškodilo, i ako neće razbiti banku i to pokazuje neku pomoć, dobro, samo idi i osigurajte da obavijestite svog liječnika.

Koje su vaše misli o dobro jesti i živjeti sa MS?

Maureen:

Ja sam veliki predlagatelj dobro jedenja i korištenje prehrane kao strategije za dobro življenje i upravljanje MS-om. Pogledao sam u istraživanje, a puno sam poslijediplomskog rada imao veze s integriranim lijekovima i integriranim pristupom da dobro živim sa MS-om.

Ja, zajedno s nekim od mojih kolega, poput Allen Bowlinga i Tom Stewarta na Rocky Mountainu MS Centru, vjerujemo da zaista postoji ogromna znanstvena racionalnost iza prakse korištenja nekih prehrambenih preporuka za liječenje MS-a. Ne umjesto - čuj me glasno i jasno - lijekove koji mijenjaju bolest, ali kao dodatak vašem programu.

Ono što mislim da je toliko važno da ljudi razumiju, kada čujete da dijeta ima ulogu u MS-u ili ne, to je kao osposobljeni ljudi koji žive s MS-om trebamo razumjeti da je stvarno teško proučavati ishranu i MS jer je dno crta financiranje.

U farmaceutskoj industriji ima puno novaca za podupiranje istraživanja. Uz prehranu i prehranu, došlo je do nekih studija i postoji tema koja izlazi. Nema nuspojava. To je u osnovi da sve što bi bilo dobro za vaše srce će biti dobro za vašu MS. Spuštanje zasićenih masti, povećavajući stvari poput ribljih ulja i takvih stvari.

Smetnje voća i povrća će nam zadržati osjećaj bolje i energičnije, kao i održavanje težine. Ne znam za tebe, ali stariji imam teže, i moram gledati moju prehranu više iz tih razloga, kao i ostati zdravlje sa MS-om.

Zato sam veliki predlagač za dobro jelo.

Trevis:

Također sam čvrsto vjeran da će zdravo tijelo održati i oporaviti se od bilo čega negoli nezdravog, pa to svakako pomaže.

Govoreći o prehrani i nekim istraživanjima, dr. Lathi, želio bih govoriti o nedavnim studijama o vitaminu D i njihovim nedostacima i MS-u. Možete li nam dati samo mali kratki isječak?

Dr. Lathi:

Postoji dosta dokaza koji pokazuju ulogu vitamina D u patogenezi i uzroku MS-a, evoluciji i liječenju MS-a. Dakle, postoje podaci koji se vraćaju tijekom mnogih desetljeća i pokazuju da osobe s MS-om imaju nižu razinu vitamina D od opće populacije. I znamo da vitamin D djeluje kao hormon i kao imunomodulator [sredstvo koje utječe na imunološki sustav]. Opet, to nije nešto za korištenje umjesto vašeg standardnog tretmana, ali znamo da postoji važna uloga.

Stoga postoje studije koje upućuju na to da osobe koje su popunjene vitaminom D ranije u životu ili djeca imaju manju vjerojatnost MS-a kasnije u životu. Znamo da kada testirate vaš vitamin D i to je vrlo nizak, to potiče drugi hormon, zvan paratiroidni hormon koji je odgovoran za ubrzani gubitak kostiju i može pridonijeti većoj vjerojatnosti osteoporoze koju vidimo kod ljudi s multiplom sklerozom.

U našem programu testirali smo svakog vitamina D i preporučujemo nadopunu vitaminom D za svakog bolesnika s multiplom sklerozom. Napomena medicinskog urednika: Obratite se svom liječniku prije početka dodatka vitamina D kako biste osigurali pravu formulaciju i pravu dozu.

Trevis:

Pravo. Pa, hvala ti, doktore. Ta studija je došla tek nedavno, a spominje se kako u mom blogu o životu s MS-om tako i na zdravstvenom blogu dr. Z.

Sada, Maureen, vaša se tvrtka zove Spirits in Motion. Možete li nam ukratko reći, ako biste htjeli, kako bi to bilo da smo u ovoj novoj godini mogli zadržati naše duhove u pokretu s MS-om?

Maureen:

Znaš, to je tako veliko pitanje, Trevis. Znaš, proučavao sam znanost o motivaciji, i tako je lako reći nešto slično, samo idi prema onome što radiš, samo to. Kao što evanđelje kaže prema Nikeu, "Samo to". Ali mislim da smo često ostavljeni da ne shvaćamo strategije kako se nositi sa svim naprezanjima i izazovima s kojima se suočavamo kad imamo MS.

Stoga mislim da je toliko važno razbijati stvari i držati stvari zaista jednostavne za sebe. Mislim da mnogi od nas znaju da novogodišnje rezolucije ne traju ponekad nakon veljače, jer ponekad ne uspijevamo stvoriti stvarno dobar program uspjeha.

Da bi vaš duh bio u pokretu i da bi vaš život bio vitalan i aktivan, a samo da ima taj osjećaj ispunjenja i življenja, važno je da se zaista postane jasno sa sobom i nastavite to praktično.

Pogledajte stvari u vašem životu koje volite što vam pružaju zadovoljstvo i ispunjenje, stvari koje vam daju svrhu i smisao. To su stvari koje će vas tjerati naprijed sa svojim životom. A kad znate što su te stvari i zaista ste zauzeli vremena za njegu tih stvari, ne morate sjesti jednog dana i zapisati ih.

Imaju te stvari kao ciljeve i namjere za svoj život. A kad izađete s puta, možete ih vratiti u čelo vašeg razmišljanja. Kad znamo što želimo i imamo one ispred nas, možemo početi ponašati se na putu u te stvari.

Bilo je istraživanja oko duhovnosti, a ljudi koji njeguju svrhu i smisao u svom životu imaju stvarno dobre zdravstvene ishode i imaju dublje, bogatije iskustvo života i života. Znači to je stvar.

I dobiti pomoć kad vam je potrebna. Ako vam je potrebna i niste na pravom putu, molimo vas, zatražite pomoć i preuzmite ga za sebe.

Trevis:

Znam da je rutina vrlo važna za ljude koji žive s MS-om. Većina naših života je barem prekinuta ako se MS ne okrene potpuno naopako. Možda smo morali pomaknuti rasporede na poslu ili prestati raditi u potpunosti. Naš fizički se možda promijenio jer ne možemo biti aktivni ili sami lijekovi možda su promijenili naš fizički izgled.

Kako možemo vratiti kontrolu u nekim aspektima našeg života - nov život koji nismo ni tražili?

Maureen:

Rutina je toliko važna. I kao što je dr. Lathi rekao, hodanje se postavljaš za uspjeh. Dobro možete upravljati energijom kada imate rutinu i raspored stvari.

A psihologija koja stoji iza toga jest da je to osnovna ljudska potreba da imate sigurnost u vašem životu. A kad vam je velika sigurnost uklonjena zbog dijagnoze MS-a, ljudska psiha želi naći još izvjesnosti na drugim mjestima, a rutina će to učiniti.

I možete reći: "U redu, ovo je mjesto gdje postoji sigurnost u mom životu, i to je mjesto gdje ne i gleda kako je ta ravnoteža." Ljudski duh također treba neku neizvjesnost za uzbuđenje i živost. to stanje u kojem ste sigurni i gdje imate malo nesigurnosti koja je uzbudljiva i izazovna za sebe.

To je jednadžba koja mi je stvarno pomogla i mnogi moji klijenti - samo gledajući tu jednadžbu izvjesnosti i nesigurnosti.

Trevis:

Hvala ti, Maureen.

I nismo zaboravili na našu medicinsku sestru, Piper Paul, koji je ovdje u studiju. Razgovarali smo s dr. Lathi o tome kada treba zvati i kada treba posjetiti vašeg liječnika. Recite nam o vezi s kojom bismo trebali potražiti ostatak osoblja klinike.

Gospođa Paul:

Mislim da je vaš odnos s vašim zdravstvenim timom vrlo važan. MS je cjeloživotna bolest i treba se boriti zajedno kao tim.

Svaka klinika je malo drugačija, ali većina MS klinika sastoji se od neurologa, osoblja skrbi, terapijskog osoblja (fizikalna terapija, profesionalna terapija, govorna terapija), a možda i psihologija. I svaki član tima je drukčiji. Nisu svi potrebni pacijenti, ali je dobro poznavati tim.

Također je dobro znati ljude koji odgovaraju telefonima. Imamo MA (medicinsku pomoćnicu) koji odgovara našem telefonu, a pomaže kod popunjavanja rasporeda i recepta te zahtjeva za magnetskom rezonancom (magnetic resonance imaging) i takvim stvarima. Dobro je znati te ljude jer mnogo su puta prvi koji su odgovorili na telefone. I puno puta ako vam je potrebno nešto u žurbi, dobro je imati vezu s licem. Tipiješ o kome zovete.

Mislim da je najvažnije da se osjećate ugodno s vašim pružateljem zdravstvene skrbi i da imate povjerljive odnose s liječnikom i timom.

Trevis:

Proces imenovanja može biti stresan. Moraš se sjetiti imenovanja, a onda moraš zapamtiti sve što vam se fizički dogodilo od zadnjeg posjeta i planira razgovarati o novim drogama. Dobivanje na sastanku može biti stresno.

Što možemo učiniti kako bismo ove klinike posjetili malo manje stresno?

Gospođa Paul:

Mislim da je to vrlo važno, Trevis. Ne mogu vam reći koliko su puta ljudi me nazvali u automobilu kad su upravo napustili liječnički ordinaciju i rekli su: "Oh, zaboravio sam je pitati ovo ili ono." Mislim da je zaista važno pripremiti se za posjet. Samo proaktivno i pisanje stvari može učiniti imenovanje puno bolje.

Malo stvari koje možete zapisati su ono što se dogodilo od posljednjeg puta kada ste vidjeli liječnika; kakve simptome imate? jeste li isprobali različite lijekove? učinio je sve što je bilo bolje; učinio je sve što je gore; je li vaša obitelj ili prijatelji primijetili nešto?

A također, koji su ciljevi posjete? Možda biste htjeli razgovarati o različitim mogućnostima liječenja. Pokušavate li zatrudnjeti? Postoji mnogo različitih stvari koje biste se trebali usredotočiti na sastanak, a dobro je zapisati tako da imate neku vrstu dnevnog reda kako ne biste zaboravili ništa kada napustite posjet.

Također kažem mnogo ljudi da zadrže MS dnevnik. Kada ljudi počnu svoje lijekove, mogli bi reći: "Moje injekcije idu u redu". I možda biste željeli definirati što to znači. Neki bi ljudi mogli reći: "Imala sam simptome, i već dugo imam ih, i ne dobivaju ništa bolje." Zato je dobro imati takve objektivne podatke.

Trevis:

Koliko je važno da ostatak obitelji - supružnik ili partner, možda djeca i roditelji - budu uključeni u proces življenja s MS-om? Možda ne idete na sve posjete, ali kako ih uključiti?

Gospođa Paul:

Mislim da bi ti ili Maureen vjerojatno mogli bolje odgovoriti nego što mogu, ali mislim da je vrlo važno zapamtiti da su svi različiti. Neki ljudi kažu svima kad im je dijagnosticirana bolest, a oni na početku kažu svima. I neki ljudi uzimaju malo duže. Neki ljudi odluče reći nekim članovima obitelji i određenim prijateljima.

Mislim da je to osobna odluka i moramo se sjetiti da smo ovdje da vam pomognemo. Dakle, doista je individualna odluka.

Trevis:

Maureen, kako ste dobili svoje prijatelje i obitelj?

Maureen:

Za mene je važno da pogledam moj cilj, pogledajte što je to ono što želim iz mog života. Ako želim da se uključe moji prijatelji i obitelj, onda je moja odgovornost da ih pozovem i uzmem vremena i energije da ih obrazujem na ono što želim. Ne moram dovesti sve za vožnju. Ali moram pogledati svoje ciljeve i učiniti da se to dogodi.

Trevis:

Dr. Lathi, imamo pitanje od Nancy u Nebraski, a ona pita o tome kako kontrolirati mjehur noću.

Dr. Lathi:

Postoji nekoliko načina pristupa problemima mokraćnog mjehura u MS-u, a ponekad i nešto jednostavnije kao i korištenje jednog od proizvoda na tržištu koji je 24-satni pripravak, na primjer Ditropan XL (oxybutynin) ili Detrol LA (tolterodine) dovoljno za pomoć u noćnom pražnjenju. Ponekad to nije dovoljno, a manja doza lijekova s ​​kratkim djelovanjem - i vjerojatno postoji deset lijekova na tržištu koji su dostupni - odmah prije spavanja je prikladno.

Ostali savjeti uključuju izbjegavanje začinjene hrane, izbjegavanje pijenja nakon oko 6 sati navečer, izbjegavanje kofeina, a zatim upotrebu lijekova u dozama kratkog djelovanja ako je potrebno. There are lots of medicines, and they all work differently, so it is some trial and error to find the right one.

We've also found very good success with a medicine at bedtime called DDAVP (desmopressin). It's an old-fashioned medicine, and it's sometimes used for bed-wetting in children, but a tiny dose of that medication at bedtime can be very effective in MS in that situation.

Trevis:

Debbie in Ohio asks, "What is some advice for keeping up with family and friends?"

Maureen, I know you have a young son that you have to keep up with. And, actually, if you take a look at that video he has to keep up with Maureen sometimes.

What would you suggest there, Maureen?

Maureen:

Of course, like the doctor said, I'd suggest making sure you pace yourself and set yourself up for success with outings and stuff like that. Have a good understanding of what you're capable of doing and perhaps not capable of doing, but keeping more positive about what you can do – and communicating that with your friends.

Nemojte se iscrpiti u pokušaju držanja koraka. Mislim da mnogi od nas s MS-om dolaze da shvate i doživljavaju da su naši prijatelji i voljene osobe žele krenuti u brzini kojom se možemo kretati. I moramo biti dovoljno ranjivi da to priopćemo i da prihvatimo činjenicu da nas ljudi vole i brinu i žele raditi s nama. Ljudi žele raditi s nama i biti suradnički u našim izletima.

Zato bih vas opominjao da pokušavate držati korak s njima, jer nije riječ o tome da se zadrži, radi stvaranja zabavne vožnje zajedno.

Trevis:

Hvala ti, Maureen.

Patty iz Lakewooda u New Jerseyu kaže: "Bio sam dijagnosticiran prije godinu dana, i da budem iskren, nisam se još držao moje MS-a. Pokušavam pratiti ovo lažno" Imam veliku "dojam kada se pitam kako Radim po prijateljima i obitelji, i to je teško. Ne volim uplašiti nikoga oko mene, posebno moju kćer i sina.

Nisam dobro, a ja se ljutim što se neprestano umire, itd. Postajem sasvim suprotna osoba od onoga koga stvarno jesam, a nisam sasvim siguran kako se izvući iz ovoga. Bilo koji prijedlog? "

Počet ćemo s vama, dr. Lathi

Dr. Lathi:

Prvo što bih želio reći je da ne budete previše teški za sebe. Mislim da svi mi, osobito bolesnici s MS-om, imaju tendenciju da osjećamo potrebu za ispunjenjem ovog ideala i upoznati ga odmah. I bolesnici s MS-om su svi različiti, i potrebno je vremena da to riješi. Dakle, ono što prolazite je tipično, nije neuobičajeno, i nemojte se previše tukao zbog toga.

Mislim da je Maureenov savjet bio nevjerojatan što se tiče prihvaćanja vašeg života, usredotočujući se na ono što možete učiniti, na dobre dijelove i kretanje naprijed. Razvijte iskrenost sa sobom o tome gdje se nalazite, što možete učiniti i što ne možete učiniti. Odlučite koje korake ćete poduzeti oko pokušaja da se kretate u boljem smjeru, tako da neki od toga ljutnje ili pogoršanja smanjuje malo za vas.

Trevis:

Robin iz Schaumburg-a, Illinois, pita: "Koji je najbolji oblik vježbanja kako bi se održao korak s pitanjima mobilnosti?"

A drugi dio pitanja je: "Kako možete potaknuti ljude da shvate da je MS svakodnevna borba, i koji je najbolji način za pomoć nekome s MS?"

Maureen, želiš li ubosti na tom prvom dijelu?

Maureen:

Da, volio bih jer ja sam veliki predlagač za vježbanje u MS-u.

Mislim da je najbolja vježba za MS-a ona koju ćete sigurno raditi. Naravno, ponekad smo osjetljivi na toplinu i možemo imati neke probleme i izazove mobilnosti s ravnotežom, ali ono što je zaista važno je da pronađete vježbu koju ćete učiniti i nešto što ćete se veseliti. Zato to stvarno ovisi samo o tome što se događa s vama s vašom MS-om.

I, naravno, ako ste osjetljivi na toplinu, zadržite se cool. Postoje prslukovi za hlađenje. Postoje vremena za vježbanje kada je vani hladnija. Možete koristiti obožavatelje ako je to problem.

Joga je super. Ako ste u mogućnosti napraviti bilo kakvu kardiovaskularnu tjelovježbu, to je dokazano korisno za MS.

Trevis:

A Robin, ja ću preuzeti drugu polovicu pitanja i to bi bilo, "Kako najbolje možete upoznati ljude da shvate da je MS borba i koje su najbolje načine da vam pomognete sa svojim MS-om?"

Prvo, morate shvatiti što je to što vam je ugodno zatražiti pomoć i što vam zaista može trebati pomoć. A druga stvar je stvarno shvatiti da možda imate nova ograničenja u vašem životu za koju niste planirali, da niste baš sretni. Nisi fizički osoba koju ste nekad bili, i to samo trebate prihvatiti. Dio življenja boljeg života s MS-om živi s njim, ne boreći se protiv nje.

Zato svakako želimo vas i sve one koji slušaju najbolje sreće. A za vas koji slušate koji dijele dijagnozu prijatelja, partnera ili člana obitelji, pobrinite se da razumijete da to nije život za koji smo tražili i da bismo mogli imati tvrdo vrijeme tražeći pomoć.

Trevis:

Sljedeće pitanje je putem telefona. Kathleen je u Pennsylvaniji. Kathleen, dobra večer i dobrodošlica, ti si na HealthTalku.

Kathleen:

Hvala vam. Imam MS od 2002, a moj neurolog je rekao da sam na svjetlu kraj mojih simptoma. Imam 55 godina. Kako mogu znati što je simptom MS-a i što je dio normalnog procesa starenja?

Trevis:

Pa, znam da sam uvijek samo kriv za starenje, ali, Dr. Lathi, želite li nam pomoći s tim?

Dr. Lathi:

Pa, prije svega, svaki simptom imate, razgovarajte s njom i zatim razgovarajte sa svojim liječnikom. I, istina, iako se svi mi mijenjamo dok starimo, vaš je živčani sustav u 55. godini još uvijek prilično mlad, au nedostatku drugih bolesnih stanja ne bi trebali imati previše simptoma, osim povremenih bolova i boli. Svi se malo mijenjamo u smislu naše pamćenja, ali ne i znatno.

Znači, to je suptilna, i nema jednostavnog načina da saznate odgovor na svoje pitanje. Ali ako imate nove simptome koji su naglo i iz plave boje koji traju u bilo kojem vremenskom razdoblju, vrijedi ih raspraviti sa svojim neurologom, budući da su povezani s vašom MS.

Uobičajeno je da žene u svojim pedesetima i šezdesetima ponekad primjećuju blagu promjenu memorije prilikom ulaska u postmenopauzi povezanu s pada razine estrogena. Svatko od nas ima to kada smo distractible i mi pokušavamo učiniti previše stvari odjednom. I pedeset posto bolesnika s MS-om ima to, ali to je pitanje intenziteta. I to je stvar koju ne možemo definirati, ali znamo to kad ga vidimo. Ako imate simptome, vrijedi razgovarati sa svojim liječnikom, osobito ako je nešto što izlazi iz plave boje koju niste prethodno imali, i to za bilo koje vrijeme.

Trevis:

I znam da je za mnoge ljude zamor glavni dio svojeg MS-a. Njihovi će prijatelji reći: "Oh, znaš, umorna sam." Pa, postoji velika razlika između umora MS-a i vašeg svakodnevnog istrošenog umora. Stoga je teško znati što je normalno i što je abnormalno zbog MS-a.

Joanie iz Palo Alata poslala je e-mail pitanje: "Koji su različiti načini na koje umor može utjecati na svakodnevni život? Na primjer, bio sam strastveni o vrtlarstvu, ali sada se uopće ne zanima. Je li to umor, ili je to depresija, ili što bi to moglo biti? "

Maureen:

Može biti oboje. To je teško pitanje, a da više ne znam, ali mislim da je gubitak strastnog dijela važan. Kada izgubimo ono što smo strastveni u životu i rekli ste u vrtu, a vi to ne činite zbog umora, možda ste depresivni jer to ne činite. Dakle, to može biti kombinacija stvari, a stvari mogu spiralni u veće stvari.

Ja bih vas potaknuo da pogledate vašu razinu prihvaćanja umora, a zatim kažete: "U redu, ovo je količina energije koju imam za jedan dan, i koje su stvari koje volim i za koje sam strastven?" A možda ste satima koristili u vrtu, a ono što vas pozivam je da pogledate vrtlarstvo koje sada možete učiniti.

I to možda nije velika stvar. Možda su to malo sitnice na palubi ili nešto slično. Jer ako stvaranje ljepote i ljepotom oko vas je ono što ste strastveni, postoji mnogo različitih načina na koje to može izraziti i živjeti u vašem životu, i ne mora vas odvoditi energijom.

Trevis:

Sljedeće pitanje dolazi od Mary Ellen u Virginiji. Mary Ellen, ti si na HealthTalku.

Mary Ellen:

Moje ime je Mary Ellen, a imam MS već 22 godine. I pitam se, imam umor, ali nije tako loše da nije mogao raditi kod kuće. Želio bih znati imate li kakvih sugestija o tome kakvu vrstu posla mogu raditi kod kuće?

Trevis:

Postoji ogromna količina kućanskih poduzeća i takvih stvari. I sigurno možete pogledati one. Jedino što trebate učiniti je razgovarati s ljudima u upravi za socijalnu sigurnost, pogotovo ako ste na invaliditetu socijalne sigurnosti, jer postoji razina prihoda koju možete ostvariti. I također postoji mnogo obuku za rehabilitaciju koju mogu ponuditi.

Zato bih svakako sugerirao da činite dvije stvari: Jedan, stupite u kontakt sa svojim lokalnim poglavljem Nacionalnog društva MS-a. Možda je volontiranje nešto što ne bi bilo loše što biste i mogli pogledati. A zatim provjerite i uputnicu za socijalnu sigurnost o mogućnostima treninga za stvari koje biste mogli raditi kod kuće.

Uvijek sam mislio da čak i ako nemate energiju za posao s punim radnim vremenom, možda podići novi hobi ili nešto na toj liniji, trebalo bi neko vrijeme.

Nadam se da su to korisne.

Mary Ellen:

Hvala vam puno.

Trevis:

Molim. A naše sljedeće pitanje poslati e-poštom od Theo koji pita: "Što može poboljšati memoriju, i kako mogu objasniti probleme pamćenja voljenima i prijateljima, a pritom zadržavam dostojanstvo?"

Dr. Lathi, hoćeš li to uzeti?

Dr. Lathi:

Najbolji način liječenja kognitivnih poremećaja u multiploj sklerozi je s ranim i agresivnim liječenjem MS-a. Stoga liječenje MS-a s lijekovima koji se koriste za liječenje same bolesti, to je najbolji način za izbjegavanje i kašnjenje kognitivnih poremećaja.

Nakon što smo to rekli, znamo da su zaboravljivost i poteškoće s pažnjom uobičajeni simptomi kod bolesnika s MS-om, a postoji mnogo načina da to pomažete kognitivnim prekvalifikacijom. Puno ljudi to smatra da ako ga ne koristite, izgubit ćete je. Neki se zalažu za slaganje zagonetki, stvaranje križaljki, čitanje knjiga, igranje u opasnosti, radi stvari koje vašem umu čine aktivnim i čineći jednu stvar u isto vrijeme, a ne pet. Većina od nas zapravo ne može učinkovito raditi pet stvari u isto vrijeme, ali pokušavamo. Shvatite da možda dva od pet su važnija i učiniti one.

Na vrhu svih strategija koje su dostupne za poboljšanje memorije i poboljšanje kognitivnih funkcija, postoji niz lijekova koji su testirani u bolesnika s MS, uključujući većinu lijekova dostupnih za bolesnike s Alzheimerovom bolešću, na primjer, Aricept (donepezil), koji nije odobren od FDA za upotrebu u MS-u. Nažalost, klinička ispitivanja su mala, a podaci se teško tumače, a rezultati nisu baš dobar kao ono što se vidi u Alzheimerovoj populaciji. Ali ponekad ti lijekovi vrijedi probati.

Ponekad Provigil (modafinil), koji je lijek koji je dobar u stvaranju budnosti ili ponekad liječenju umora, može zapravo pomoći kognitivnim promjenama i pomoći u pamćenju. Ponekad problemi s pamćenjem zapravo su vezani za probleme s kojima se obraća pozornost, a Provigil to može pomoći. Napomena medicinskog urednika: Provigil nije odobren od FDA za liječenje bolesnika s MS-om.]

Stoga postoji niz strategija za razgovor s vašim liječnikom.

Trevis:

Sljedeće pitanje je poslano e-poštom od Josipa u Wisconsinu. On kaže: "Imam negativne posljedice od MS-a, uključujući gubitak prihoda, mobilnost i gubitak prilika za zapošljavanje, a može biti i depresivan. Kakvi su neki zdravi načini za rješavanje ove situacijske depresije?"

Maureen:

Kada je došlo do gubitka, važno je pogledati što je vaš fokus. A ako trošite puno vremena gledajući na gubitak, nastavit ćete stvarati emocije tuge, depresije i gubitka. Zato je toliko važno stvoriti više stvari koje volite i donijeti svoju svijest i fokus na te stvari koje vam daju svrhu, smisao i radost u vašem životu.

I da čak i pogledate - kada se nađete razmišljate o onim stvarima koje se osjećate depresivno - da to upotrijebite kao poticaj da razmišljate o nečemu drugom. To je poput sadnje sjemena u vrt. Morate dati vremena i pozornost na te stvari. To je praksa, i to je umjetnost življenja dobro. A ovo je sjajna strategija za vas.

Trevis:

Pa, moram reći da mislim da je djelomično shvaćanje i prihvaćanje ove nove stvarnosti prije nego što možete uložiti u njega, a onda, kada to učinite, ulažete u novu nekretninu.

Imam pitanje od Reneea u Tempeu, Arizona. "Radim puno aktivnosti na otvorenom - i ovdje govorimo o Tempeu, Arizoni, koji je najbolji način da se zadržim na miru?"

Maureen:

Dobro za vas jer ste aktivni. Postoje pribor za hlađenje koje vam svibanj ili svibanj ne znaju o tome su čak i napredne i lagane. Uistinu je važno zadržati svoju jezgru temperature što je moguće bolje. Simptomi MS-a mogu izbijati ili se mogu pogoršati samo zato što se tjelesna temperatura povećava.

Možete držati cool koristeći rashladni prsluk i / ili vježbanje u hladnjak sati u dan, nakon što je boca sprej na ruku. Postoje ove stvari za hlađenje koje možete staviti u zamrzivač i staviti ga oko vrata. Pijenje hladne vode također je korisno. Kad vježbam kada je malo toplije, često sam stavio hladnu vodu na glavu. Znači, to su neke strategije.

Trevis:

Pa, naš je sat letio. Prije nego što se potpišemo, želio bih dati našim gostima priliku da nas ostavite s nekim biserima mudrosti koja će 2007 možda biti najbolja godina za koju možda živi s MS-om.

Dr. Lathi, krenut ću s tobom.

Dr. Lathi:

Rekao bih da pronađete svoju strast ili dopustite svojoj strasti da vas pronađe. Budi otvoren za to. Život nije proba. Imamo samo jednu priliku da to ispravimo. Dakle, moj najbolji savjet je da ne dopustite da vaš MS vlada vašim životom. Pokušajte preuzeti kontrolu nad njim što je najbolje moguće i pronaći svoju strast i krenuti naprijed.

Trevis:

Sviđa mi se to. Život nije proba.

Maureen, kakvi su vaši komentari?

Maureen:

Volim ono što je dr. Lathi rekao. Rekao bih da je najbolje što možete učiniti za sebe pronaći svoju strast i biti ljubazni, suosjećajni i voljeli sami. Motivirajte se kroz suosjećanje. Pričaj sebi ljubazno. A ako to ne radite, učinite to praktičnošću da bude više suosjećajan i razumljiv sa sobom.

Trevis:

I morat ćemo ga završiti tamo. Dr. Lathi u Bostonu, Maureen Manley u Kirklandu, Washington, i sestra Piper Paul, koji se ovdje pridružio u studiju, kao i svi naši slušatelji koji su večeras podnijeli pitanja našem panelu, želim vam zahvaliti. Doista je bio prekrasan program.

Od naših studija u Seattleu, Washingtonu i svi od nas u HealthTalkovoj zajednici za multiple sklerozu, ja sam Trevis Gleason.

Ovaj je prijepis izmijenjen s izvornog zvuka radi jasnoće i čitljivosti te možda neće točno odgovarati audio verziji programa.

Strategije za dobro življenje s MS-om
Kategorija Medicinskih Problema: Bolesti