5 Prvi koraci u životu s višestrukim mijelomom

Zdravlje I Medicina Video: Can we eat to starve cancer? | William Li (Srpanj 2019).

Anonim

Dijagnoza multiplih mijeloma je promjena u životu. Savjeti za učenje kako upravljati rakom.

Za Beth Morgan, osjećaj umora i tromosti nije bio normalan. Poduzetnik koji živi u Southern Pinesu, NC, uživao je dugo radno vrijeme tijekom dana u svom poslovanju informacijske tehnologije i noću je pohađao nastavu na magisterij. Morgan je uvijek bio pun energije, barem dok joj nisu počeli njeni simptomi.

"Počeo sam dolaziti kući s posla i zaspati", kaže ona. "Trpjela sam više od prehlada, gripe i drugih virusa i infekcija nego što sam nekad znao. Nisam se osjećao ispravno neko vrijeme."

Nakon više od godinu dana liječenja tih naizgled malih, ali stalnih problema, Morgan je konačno, rakom plazma stanica u krvi. "Moja je početna dijagnoza došla kao prilično šok, ali imao sam i neobičan osjećaj olakšanja jer sam konačno znao da nešto nije u redu sa mnom", kaže ona.

Višestruki mijelom ne može se izliječiti, ali je rukovanje, kaže Istvan Redei, direktor matičnih stanica i stanica terapije u centrima za liječenje raka američkog Midwestern Regional Medical Center. Dr. Redei radi s mnogim bolesnicima s multiplim mijelomom i kaže da liječnici moraju naporno raditi kako bi objasnili pacijentima da dok nije moguće izliječiti, to ne znači da je to terminal. Naprotiv, Redei to gleda kao kronično stanje koje se može upravljati ako se na odgovarajući način tretira.

"Sada imamo tretmane koji mogu dati pacijentu nekoliko godina, a tada će se tijekom tih godina razviti novi tretmani koji im mogu dati još više godina", kaže Redei. "Istraživanje višestrukih mijeloma je uzbudljivo polje i sada je vrlo dinamično, a sada dajemo pacijentima dodatno vrijeme, a uz dobru upravu dugi niz godina imaju dobru kvalitetu života".

Dok su otkrića u uzbudljiva za pacijente i liječnike, dijagnoza još uvijek mijenja život. Evo pet prvih koraka koje možete poduzeti nakon dijagnoze da biste živjeli punijeg i boljeg života dok upravljate višestrukim mijelomom.

1. Istraživanje višestrukog mijeloma

Kad je Maddie Hunter s dijagnozom multiplih mieloma 2001. godine, nije bilo dostupno više podataka koliko i sada, ali je brzo shvatila da su se istaknula dva organizacija: Međunarodna zaklada za mielo i Multiple Myeloma Research Foundation. "Ovi temelji su odrasli oko mijeloma", kaže ona. "Obje imaju obrazovanje kao kamen temeljac, i istraživanja fondova na mijelome, i oboje imaju strpljiv doprinos".

Redei kaže da su takvi fondovi prekrasna mjesta za pacijente koji će posjetiti kada saznaju za njihovu dijagnozu; druge web stranice, međutim, mogu upravljati ljudima koji traže informacije na manje produktivnom putu.

"U ovoj kibernetičkoj dobi, jedan od potencijalnih problema je taj da novodijagnosticiran pacijent može ići na web i sve što je moguće", kaže Redei. "Ovo može biti vrlo dobro, naravno, ali neke informacije mogu biti vrlo kontroverzne ili nepouzdane." Kaže da liječnici moraju shvatiti da će pacijenti tražiti informacije gdje god ga mogu pronaći, a njihov je posao pomoći pacijentima da razvrstavaju sve što pronađu. "U ovom danu i dobi", kaže on, "jedna od najvažnijih uloga liječnika je pomoći u kretanju pacijentu kroz ove informacije tsunami."

2. Pitajte svog liječnika pitanja o multipli mijelom

Nakon što je Hunter bio dijagnosticiran, razvila je popis će se tražiti od liječnika s kojima je razgovarala. "Mnogo ljudi ne prestaje intervjuirati, ali kada se bavite dijagnozom poput multiplog mijeloma, trebate postaviti pitanja kako biste bili sigurni da dobivate željeni tretman", kaže ona.

Ovo su neka od pitanja koja je postavila:

  • Kakvo je vaše iskustvo u radu s bolesnicima s više mijeloma? "Netko može biti vrlo poznat u ovom polju jer su napravili puno istraživanja", kaže Hunter, "ali želio sam se pobrinuti da imam posla s nekim tko je imao dobre rezultate s pacijentima."
  • Hoćete li raditi u partnerstvu s lokalnim liječnikom koji bi mogao upravljati svojom svakodnevnom skrbi? Hunter objašnjava da dok neki pacijenti možda žele liječnika koji nije lokalni, neće htjeti letjeti u cijeloj zemlji samo za laboratorijske testove. I neki stručnjaci s više myeloma ne bi željeli da i drugi liječnici rade čak i ove manje testove. "To me je čudilo", kaže Hunter. "Neki liječnici neće raditi u dogovoru s nekim drugim. Za mene je to pitanje bilo dobar alat za probir."
  • Koja je tvoja filozofija o liječenju? Hunter kaže da, iako ovo pitanje može činiti nejasno, važno je pitati. "Neki liječnici žele započeti s nečim nježnim, a ne vrlo invazivnim i raditi prema više invazivnim tretmanima", kaže ona, "dok neki kažu:" Udarat ćemo vas sa svime što sada znamo. " Htjela sam znati što je njihova filozofija tako da mogu donositi te odluke. "
  • Kakvu vrstu reakcije mogu očekivati ​​tijekom liječenja? Hunter kaže da neki liječnici će vam dati svoje osobne brojeve mobitela i kuće, a drugi neće. U svom je slučaju Hunter izabrao liječnika koji je imao medicinsku sestru s punim radnim vremenom kako bi podijelio opterećenje svih pacijenata koji su postavljali pitanja. "Znala sam da ću dobiti želju koju želim", kaže ona.

3. Pronađite pravi tim za upravljanje za vaš višestruki mijelom

Kada se bavite kroničnim rakom kao što je multipljenski mijelom, više je vašeg liječenja nego samo onkolog. Prvo, želite imati nekoga tko je "točka osoba" za vaš tim za liječenje, kaže Redei. Često služi tu ulogu za svoje pacijente. "Kada stigne pacijent, nekako sam vozio tim i preusmjerio se na druge ljude."

Te preporuke često uključuju fizioterapeuta koji pomaže bolesnicima da se bave problemima kostiju i fizičkim pritužbama koji su doveli do dijagnoze višestrukog mijeloma; nutricionist koji pomaže pacijentima u upravljanju njihovim problemima u unosu proteina i kalcija; te terapeuta ili clergy članova koji pomažu pacijentima da se suoče s emocionalnim aspektima kroničnog raka kao što je multiplog mijeloma.

4. Potražite emocionalnu podršku

Neki pacijenti mogu odbaciti emocionalno liječenje, no Katherine Puckett, direktor programa za umno tijelo za Centre za liječenje raka u Americi, kaže da je to kritičan dio zagonetke za liječenje. "Želimo da se ljudi obrate odnosima i osobnim sustavima podrške, ali ne svatko to može učiniti", kaže ona. "Pokušavamo pomoći ljudima da to učine gdje mogu prihvatiti pomoć i krenuti prema pozitivnijem pogledu."

Dosezanje ostalih pacijenata može biti i veliki emocionalni poticaj. Morgan kaže da su joj bolesnika s međunarodnim fondom Myeloma pomogli, kao i popis za slanje ostalih bolesnika s multiplim mijelom. Hunter se pridružio lokalnoj skupini za ljude koji žive s mijelomom. Kaže da je sastanak s drugim pacijentima osobna odluka, ali može biti korisno vidjeti druge koji su već godinama živjeli s bolešću i još uvijek imaju pune, zdrave živote.

"To može biti zastrašujuća dijagnoza", kaže ona. "Neki ljudi samo žele doći i vidjeti druge ljude žive, dok se drugi žele pridružiti jer žele razgovarati s drugim ljudima i dobiti lokomotiva lokalno na liječnike ili pitati druge o tome što osjećaju."

5. Pazite na sebe

Nakon njezine dijagnoze, Morgan kaže da je jedna od najvećih promjena koje je ona napravila bila dopustiti da se lakše riješi. "Prestala sam upotrebljavati alarm", kaže ona. "Jednostavno sam se opustio, a prije, moja ideja o odmoru bila je poslovno putovanje, a sada spavam, manje radim, samo pokušavam to riješiti."

Budući da su ograničenja vezana uz više bolesnika s mijelomom u odnosu na količinu težine koju mogu podići (zbog problema gustoće kostiju koji dolaze zajedno s bolešću), Morgan kaže da je također od ključne važnosti osigurati da vam netko pomogne. U svom slučaju, njezin tinejdžerni sin igra tu ulogu. "Moj sin je jedini tinejdžer kojeg poznajem koji dragovoljno donosi namirnice za majku", kaže ona smijući se.

Omogućavanje ljudi da vam pomognu, i nastojanje da se sami pomogne je kritično kada se živi s višestrukim mijelomom. Obavijestiti vašu obitelj i prijatelje kada ih trebate dovest će vas bliže, kaže Puckett. "Ponekad se ljudi pokušavaju međusobno zaštititi ne govoreći kako se doista osjećaju, ali nedostaje prilika za izgradnju blizine", kaže ona. "Samo znajte da će stvarno biti stvarno zajedno."

5 Prvi koraci u životu s višestrukim mijelomom
Kategorija Medicinskih Problema: Bolesti